Nema toga što majka ne bi napravila za svoje dijete, a živući dokaz tome je Tea Đurović i njezin sin Nevio. Ovaj veseli šestogodišnjak od svojih vršnjaka razlikuje se jedino svojom – veličinom.
Naime, u trećoj godini života dijagnosticiran mu je Majewski osteoplastični primordijalni dvorfizam tip 2, no to ne spriječava ni njega ni njegovu majku da žive punim plućima. Tea je nedavno s udrugom ‘Klub roditelja nedonoščadi Palčići’ proslavila završetak petogodišnje akcije ‘Palčić gore’, a o svom životnom iskustvu progovorila je za DuList.
Nakon pet godina provođenja akcija ‘Palčić gore’, uspješno je završena. Kako je uopće došlo do toga, kako organizirati toliki broj ljudi da sudjeluju u nečem takvom?
Pa ljude možete nabrojati na prste jedne ruke, a akcija je pokrenuta jer naša djeca nisu imala mogućnost da se ovdje liječe. Nije bilo potrebne aparature pa su nas ‘seljakali’ u Split pa Zagreb, pa ni tamo nije bilo sve što je potrebno. Tad je nas nekolicina majki koje imamo nedonoščad odlučilo pokrenuti tu akciju kako bi opskrbili sve bolnice, bilo male ili velike s onim što im treba.
Što je bilo potrebno dubrovačkoj bolnici?
Našoj bolnici je bio potreban reanimacijski topli stolić. Rekli su da je to jedino što im treba. U našoj bolnici ne postoji adekvatan kadar da bi se djeca ispod 1,8 kilograma zadržala u Dubrovniku. Postoji tehnika, imamo inkubatore, ali nemamo ljude.
Koliko ste novca uspjeli skupiti?
Akcija je na nacionalnoj razini trajala pet godina, a skupljeno je više od 5,2 milijuna kuna.
Ranije ste spomenuli kako Vas država nije oslobodila PDV-a. Zašto?
To se i mi pitamo. Do zadnje akcije smo to tražili, ali odobrenje nikad nije stiglo. Jedino što smo dobili je odgovor da moramo platiti. Od tog iznosa smo mogli kupiti još 12 inkubatora. Nitko od njih vjerojatno nije imao ovakvih problema, jer da jest vjerojatno bi nam to bili odobrili.
Gdje sve djeluje udruga? Imamo Split, Zagreb, Rijeku, Pulu i mi ovdje. U Dubrovniku smo najaktivnije Irena Đurić i ja, a u Zadru radimo na otvaranju podružnice.
Ajmo malo o glavnom razlogu zašto ste u udruzi, vaš sin Nevio.
Nevio je nedonošče. Mene su poslali iz Dubrovnika u Zagreb, a tad nisam znala nikoga, bila sam u bolnici dva mjeseca. U to neko vrijeme se osnovala udruga ‘Klub roditelja nedonoščadi Palčići’, čula sam za njih i kontaktirala sam s predsjednicom Željkom Vučko. Ona mi je dala dosta savjeta i pomogla tada da se ne osjećam usamljeno. Čim sam se vratila u Dubrovnik pokrenula sam istu stvar ovdje, odnosno podružnicu udruge.
Nevio je inače jedina osoba u Hrvatskoj kojoj je dijagnosticiran Majewski osteoplastični primordijalni dvorfizam tip 2.
Trudonoća je bila normalna sve do četvrtog mjeseca. Nakon mjesec dana praćenja trudnoće su mi rekli da imam manjak plodne vode i ostavili su me da ležim u bolnici, a mjesec i pol dana kasnije su mi rekli da bi bilo najbolje da pođem u Zagreb jer će se dijete roditi s malo kila, a ovdje nemaju mogućnosti za to. Nevio se radio s 1,1 kilogram i 35 centimetara dužine, ali mislim da nije trebao biti nedonošče da se znalo od početka što mu je. Mogla se trudnoća iznijeti do kraja, a ne ići na carski rez, ali doktori nisu bili upoznati s ovim. Hvala Bogu, Nevio nema problema koje ima većina nedonoščadi. Ne zamjeram nikome, on je prvi takav slučaj u Hrvatskoj, a od njegova rođenja do uspostavljanja dijagnoze prošlo je oko tri godine.
Kako se nosite danas s tom dijagnozom?
Čuti tu dijagnozu je bilo…Ne znam. Bila sam u šoku, ali sam razmišljala kako moram saznati više i onda razmišljati što i kako dalje. Prvo što su mi rekli je da djeca s Majewskim imaju kratki životni vijek, između 15 i 20 godina. Pored toga probleme s kukovima koje danas ima ne smatram problemima, ali jedino me strah mogućnosti moždanih udara. Nevio danas ima šest i pol godina, i dosada nije imao nijednog.
Što nam je još rekla Tea Đurović o borbi njezinog sina Nevia s ‘Majewski’ sindromom potražite u tiskanom izdanju DuLista.