Aktualno

ODLIČNA VIJEST NAKON USPJEŠNE PETICIJE Dječak Marijan iz Cavtata dobio odobrenje nastavka liječenja!

peticija

Dječak Marijan Rodić iz Cavtata koji boluje od spinalne mišićne distrofije dobio je odobrenje nastavka liječenja Translarnom do 1. travnja 2025. godine nakon provedene peticije koja je bila adresirana na Europsku agenciju za lijekove da nastavi odobravati lijek koji mu produljuje i olakšava život.

– Naš Marijan je jedan od sedam dječaka u Hrvatskoj koji piju Translarnu, a ukupno ih je oko 800 u Europskoj uniji. To je jedina terapija koja usporava progresiju Duchenne mišićne distrofije, rijetke i progresivne bolesti koja se manifestira slabošću mišića. Dijagnozu imamo od 2017. godine – rekla nam je Marijanova majka Mirjana kad smo u siječnju objavili peticiju na našem portalu.

Jako nam je drago da je peticija uspješno provedena i da je Marijan ostvario nastavak liječenja!

Pročitajte još

Atlantska plovidba povlači dionice sa Zagrebačke burze

Dulist

Sumnja se da je Palata onečišćena zbog nepropisnog odlaganja nusprodukata proizvodnje maslinovog ulja

Andrea Falkoni Račić

DONOSIMO RASPORED CISTERNI Neugodni mirisi u Palati još prisutni

Dulist