Aktualno

ODLIČNA VIJEST NAKON USPJEŠNE PETICIJE Dječak Marijan iz Cavtata dobio odobrenje nastavka liječenja!

peticija

Dječak Marijan Rodić iz Cavtata koji boluje od spinalne mišićne distrofije dobio je odobrenje nastavka liječenja Translarnom do 1. travnja 2025. godine nakon provedene peticije koja je bila adresirana na Europsku agenciju za lijekove da nastavi odobravati lijek koji mu produljuje i olakšava život.

– Naš Marijan je jedan od sedam dječaka u Hrvatskoj koji piju Translarnu, a ukupno ih je oko 800 u Europskoj uniji. To je jedina terapija koja usporava progresiju Duchenne mišićne distrofije, rijetke i progresivne bolesti koja se manifestira slabošću mišića. Dijagnozu imamo od 2017. godine – rekla nam je Marijanova majka Mirjana kad smo u siječnju objavili peticiju na našem portalu.

Jako nam je drago da je peticija uspješno provedena i da je Marijan ostvario nastavak liječenja!

Pročitajte još

DOSJE JARAK Banožić prvi put nakon nesreće: ‘Želim istinu, nisam pretjecao’

Dulist

BIG GAME OREBIĆ Ekipa ‘Ma Lu’ najuspješnija, ulovili tunu od 53 kilograma

Dulist

CRVENI KRIŽ POZIVA Daruj krv i spasi život

Dulist