Aktualno

ODLIČNA VIJEST NAKON USPJEŠNE PETICIJE Dječak Marijan iz Cavtata dobio odobrenje nastavka liječenja!

peticija

Dječak Marijan Rodić iz Cavtata koji boluje od spinalne mišićne distrofije dobio je odobrenje nastavka liječenja Translarnom do 1. travnja 2025. godine nakon provedene peticije koja je bila adresirana na Europsku agenciju za lijekove da nastavi odobravati lijek koji mu produljuje i olakšava život.

– Naš Marijan je jedan od sedam dječaka u Hrvatskoj koji piju Translarnu, a ukupno ih je oko 800 u Europskoj uniji. To je jedina terapija koja usporava progresiju Duchenne mišićne distrofije, rijetke i progresivne bolesti koja se manifestira slabošću mišića. Dijagnozu imamo od 2017. godine – rekla nam je Marijanova majka Mirjana kad smo u siječnju objavili peticiju na našem portalu.

Jako nam je drago da je peticija uspješno provedena i da je Marijan ostvario nastavak liječenja!

Pročitajte još

ROĐENDAN U ĐARDINU Održana likovna radionica za male kreativce u Umjetničkoj galeriji

Dulist

PROSJEČNO ĆE POTROŠITI 1300 EURA Više od 70 posto Hrvata ljetuje u Hrvatskoj

Dulist

PROGRAM KLUBA REVELIN Svjetski poznati Fedde Le Grand otvara Ljetne igre

Dulist