Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije od 2006. godine provodi iznimno vrijedan projekt Osobni asistent, kojim se oboljelima od multiple skleroze, kao i njihovim obiteljima, nastoji osigurati što normalniji život u borbi s tom zasad neizlječivom bolešću.
– Projekt osobnog asistenta pokrenuli smo s dvoje ljudi, a zaživio je s pet zaposlenih žena, angažiranih iz skupine teže zapošljivih osoba na Zavodu za zapošljavanje. Na taj projekt smo potom nadovezali projekt domaćica, kojih zasad imamo četiri, a koje djeluju po istim principu, ali s njima nastojimo pokriti ruralna područja od Korčule i Pelješca do Konavala. Svi oni su prošli potrebnu edukaciju pri Savezu osoba s invaliditetom – kaže nam Patricija Švaljek, voditeljica udruge osnovane 2004. godine, koja danas broji ukupno jedanaest zaposlenih, po čemu svakako prednjači u području civilnog društva.
Svi uključeni u ovaj izuzetno važan projekt ističu kako je administracija poprilično ‘uokvirila’ njihove aktivnosti, ponajprije zbog nedostatka financija u Ministarstvu socijalne politike i mladih.
– Zbog recesije financiranje je ograničeno na korisnike od 18 do 65 godina starosti, pa je u našem slučaju trenutno onemogućen konstantan ulazak novih ljudi u sustav – kaže nam Švaljek, koja ističe trostruku vrijednost projekta osobnih asistenata i domaćica.
‘3 u 1’
– To je projekt ‘3 u 1’. Naši članovi su osobe s najvećim stupnjem invaliditeta. Potom, uključujemo teže zapošljive osobe. I na kraju, nudimo pomoć obiteljima članova koji su kroz ta četiri sata rasterećeni. Po odluci Ministarstva socijalne skrbi asistenti rade četiri sata dnevno, odnosno 80 sati mjesečno. Oni tako postaju dio obitelji, nose veliku odgovornost jer je riječ o jednoj od najtežih neuroloških bolesti koja zahtjeva posebnu vrstu brige. Asistenti postaju produžene ruke i noge korisnika i za njih rade sve što bi korisnici radili da su zdravi – kaže nam Švaljek, koja posebno ističe problem neizvjesnosti pri prijavi programa za sredstva ministarstva.
– Udruga odgovara ne samo za devet zaposlenih, već i za devet ljudi koji će izgubiti skrb unutar kuće. Dakle osamnaest obitelji. Želimo da program uđe u državni sustav, kako ne bismo morali strahovati hoćemo li biti financirani ili ne. Jer ako mi nedostaje jedan papir cijeli program otpada. Hoću li ja onda zvati asistente i reći im: žao mi je, više ne radite? Hoću li ja ući u svaku kuću i reći: žao mi je, ostali ste bez pomoći? Jednom se dogodilo da nam nije prošao projekt domaćica, koji nakon tri godine funkcioniranja nije ‘prošao’ u Ministarstvu. U meni se javio bijes, pisala sam ministrici Opačić da ona uruči otkaze i obavijesti obitelji da više nemaju skrb. Također, i članice su izvršile pritisak pa smo na kraju ipak nekako uspjeli to dobiti. Ali je li to bila potreba? To treba zakonski urediti, a ne da jedna mala udruga odgovara za tako veliku stvar – ističe Švaljek.
U razgovoru s asistentima i domaćicama osjeća se njihova povezanost s korisnicima, koja prelazi razinu profesionalnog odnosa korisnik – asistent.
– Već sam šest godina s korisnicom, koja je meni i prijateljica. Toliko smo bliske, da smo više od sestara. Naučile smo jedna na drugu. U mojih četiri sata svakog jutra radim uobičajene poslove, od kupovanja spenze, odlaska u doktora, kuhanje, čišćenje i spremanje, pripreme njenog sina za školu. To je puno odgovornosti. Proleti za čas! – kaže nam asistentica Mare Mateljak, dok njena kolegica Ivana Prusina, inače asistentica jednom liječniku, ističe:
– Svoj posao odradim ujutro od 6 do 10 sati. Pripremim ga za posao, kombijem Libertasa putujem s njim do bolnice. Malo su četiri sata. Moj korisnik ima 150 kilograma, i uz mene ima još dvije osobe koje o njemu brinu. Nas troje njega digne s kreveta i stavi u kolica. Da ne govorim koji je problem kad se treba okupati. Sreća da radi pa sebi može priuštiti još dvoje ljudi – kaže nam Prusina, kojoj smeta i odnos sugrađana prema oboljelima od MS-a.
– Strašno me nervira kako se ljudi ‘izbeče’ kad dođemo, na primjer, u bolnicu, ili kad prolazimo kroz bolničke hodnike. Kao da u životu nisu vidjeli invalida. Kao da gledaju u zombija. Uvijek imam neugodan osjećaj – žali se Prusina.
Treba biti spreman
Gospođa iz Konavala koja posao asistentice obavlja već tri godine ističe kako je svaka priča specifična, ovisno o trenutnom zdravstvenom stanju korisnika.
– O tome ovisi koliko je obaveza i posla. Ali bez obzira na to, četiri sata brzo proleti. Oko njih treba puno raditi, velike su potrebe. Nije to nešto što se može u sekundi isprogramirati. Njima treba pomoći da se okrenu, okrenu ruku ili glavu, da pogleda ili da se nasmije. Trebate naučiti jezik kojim korisnik u tom trenutku govori, jer po prirodi bolesti ne može komunicirati normalnim, već specifičnim jezikom – kaže te ističe detalj iz svog posla.
– Vrlo često provodim cijeli dan sa štićenicom, koja je visoki intelektualac i voli znati sve. Na primjer, pratiti najnovije vijesti o MS-u. Korisnici su dugo godina pod dijagnozom i jako su dobro educirani te traže odgovore na mnoga pitanja. Onda s njom sat vremena čitam knjige za koje je zainteresirana, a ona za mnom ponavlja i tako vježba jezik, grlo i glasnice. Oni nemaju puno volje slušati sve i svašta. Treba im prilagoditi televizijski program, zvuk, boju glasa. Njihovi senzibiliteti su sasvim drukčiji i sve to ih može iritirati. Kod dijagnoze MS progres je vrlo neobičan. Kad dođu u fazu kad više ne izlaze vani, a nisu u stanju razgovarati ili držati telefonsku slušalicu, njihov jedini kontakt s javnosti je televizor. Vi ste posrednik. To je složen posao koji nije samo skuhati kavu ili odvesti u banju. Treba biti koncentriran. Asistenti trebaju znati jako puno i na dosta toga trebaju biti spremni. Četiri sata je neopisivo malo da bi im se pružila sva podrška. Zaslužili su da se s njima provede puno više vremena, a i da se njihovi asistenti puno više educiraju. Korisnici znaju da su asistenti educirani pa očekuju da znaju puno o porijeklu njihove bolesti – kaže nam ova asistentica.
Njezina kolegica Suzana Tošić sa sigurnošću tvrdi kako je projekt asistenta iznimno bitan.
– Ja sam kod iste gospođe već dugo vremena. Znam koje su njene potrebe i pratim razvoj bolesti. Shvaćam kako je korisnik sve nemoćniji i kako ja moram biti njezina ‘desna ruka’. Moj dan sastoji se od uređenja osobne higijene korisnice, pripreme hrane, ostalih kućanskih poslova. Ta četiri sata su premalo, jer ako su ostali ukućani na radnom mjestu osam sati dogodi se da korisnik četiri sata ostane sam! Onda ili trebaju plaćati druge ljude ili se oni sami organizirati tko će s njima boraviti. Bilo bi puno bolje da nam se produži radno vrijeme i da uspijemo pokriti vrijeme koje ukućani ne mogu – objašnjava nam.
Jedna od četiri domaćice u udruzi je i Adriana Hazdovac, koja je ovaj zahtjevan posao počela raditi od 1. travnja.
– Moja tetka je oboljela od MS-a pa sam kao volonterka krenula na kreativne radionice udruge. Postupno sam se odlučila uključiti u projekt kao domaćica. U prvim danima morala sam naučiti navike moje korisnice. Išlo je prirodno, iz dana u dan. Učim skupa s njom, ona mi objasni što joj treba, zajedno prolazimo neke stvari. To je prijateljstvo – kaže Hazdovac.
Prevelika ‘rupa’
Članovima obitelji oboljelih od MS-a nerijetko je teško nastupati javno i govoriti o svojim iskustvima. Marina Brailo, kći korisnice programa, sa sigurnošću ističe kako je asistentica njezine majke postala dio njene obitelji.
– Ta četiri sata koja provede s mojom majkom su nama rasterećenje i zbog toga su ti sati malo. Kad ukućani pođu na posao cijelo vrijeme nas prati misao što se događa kod kuće. Kad asistentica pođe kući, a mi smo na poslu, korisnik je sam. Ta ‘rupa’ je korisniku i njegovoj obitelji prevelika. Svatko ima neke svoje prioritete i senzibilitete, nešto čime se voli baviti ili ga interesira. Asistenti to prepoznaju i na to odgovaraju. Ispunjaju potrebe vođenja normalnog života. Nije to samo voditi kućanstvo, već i niz specifičnih radnji. Nekome doslovno treba okretati stranice knjige. Može se činiti suludim i izvan pameti plaćati osobu da okreće stranice knjige, ali nekome je to stvarna potreba i bez toga ne može – kaže nam Brailo.
– Asistent je tu kako bi korisnik mogao steći dojam da vodi normalan život. Netko tko ne izlazi i ne druži se dovoljno, jer svi su poprilično spriječeni i u ozbiljnoj su fazi bolesti, voljeli bi da im netko dođe u posjet, na običnu kavu. Tada je asistent bitan. Riječ je o najbanalnijim stvarima koje predstavljaju normalan život – objašnjava Brailo te zaključuje:
– Teško je prihvatiti da je riječ o neizlječivoj bolesti koja će vas jednog dana dovesti u fazu nemoćne osobe. Svatko ima svoj način kako se s tim nosi. Nemate izbora, nitko vas ne pita. Obitelj želi pomoći, a korisnik ne želi biti na teret obitelji, onda mi nerviramo njih s našom brigom, a oni nas jer nam ne daju da nešto učinimo. Korisnik asistenta prihvaća kao osobu koja je tu za pomoć i prije će mu povjeriti neki zadatak, korisnik je zadovoljan jer dobije ono što mu je potrebno, a obitelj je zadovoljna iz istog razloga. To je veliko rasterećenje svima, na taj način asistenti pridonose zdravlju cijele obitelji.
Što je multipla skleroza?
‘Bolest s tisuću lica’
Multipla skleroza je kronična bolest, odnosno teško neurološko oboljenje koje pogađa mlade osobe od 20 do 40 godine. Oštećenje mozga i leđne moždine dovode do različitih simptoma, ovisno o mjestu sklerotičnog žarišta. Karakteristični simptomi su poremećaj vida (dvoslike), otežan govor, tremor, smetnje, mokrenja i probave, smetnje u kretanju pojedinih udova (oduzetost s pojačanim refleksima i grčenjem jednog ili više mišića) te psihičke promjene. Tijek bolesti je najčešće nepredvidljiv, a kod svake osobe simptomi se drukčije manifestiraju pa se MS često zove i ‘bolesti s tisuću lica’. Bolest koja je zasad neizlječiva jedino pouzdano se usporava tjelovježbom, jačanjem psihičkog stanja, upotrebom vitamina i redovnim kontrolama kod specijalista.