Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti članovi udruge "Zajedno do zdravlja" su u petak ujutro ispred DOC-a u Lapadu održali informativni štand.
Tom prigodom su se dijelili letci s važnim informacijama o rijetkim bolestima i udrugama koje okupljaju oboljele članove.
Na info-materijalu se također mogao pronaći besplatni info-telefon 0800 99 66, nacionalna kampanja Hrvatske linije pomoći u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, gdje oboljeli mogu dobiti potrebne informacije, čak i ako im nije postavljena dijagnoza, ali postoji sumnja na rijetku bolest.
Udruga "Zajedno do zdravlja" okuplja kronično bolesnu djecu i njihove roditelje pa tako i djecu oboljelu od rijetkih bolesti.
I ovom prigodom cilj udruge je osvijestiti cjelokupnu javnost o specifičnim problemima rijetkih bolesti od nemogućnosti postavljanja prave i pravovremene dijagnoze, nedostupnosti ljekova i metoda liječenja, izrazito visokim cijenama dostupnih ljekova i socijalnim pravima bolesnika oboljelih od rijetkih bolesti, pa preveniranju komplikacija uspostavljanjem pravovremene dijagnoze.
Kako od rijetkih bolesti u 75% slučajeva oboljevaju upravo djeca, a čak 30% oboljelih izgubi bitku s bolesti prije 5. godine života tim više je potrebno poticati edukaciju struke, a među potencijalnim bolesnicima širiti brzu i kvalitetnu informaciju – poručuju iz udruge "Zajedno do zdravlja".