Iako je Europska agencija za lijekove (EMA) odobrila gel Filsuvez kao tretman za poticanje zacjeljivanja rana nastalih kod oboljelih od distrofijske bulozne epidermolize, Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje odbio ga je staviti na listu. Naime, prema pisanju Glasa Istre, Udruga oboljelih od bulozne epidermolize Debra uputila je u petak apel Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje da omogući dostupnost gela za ublažavanje simptoma ove teške bolesti, a koji bi ‘djeci leptirima’ osigurao zdravstvenu zaštitu u skladu s Konvencijom o pravima djeteta.
Bulozna epidermoliza pripada skupini rijetkih i vrlo teških nasljednih bolesti. Koža oboljelih je ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i ‘djecom leptirima’. Ova bolest, ističe Glas Istre, u većini slučajeva uzrokuje osamdeset do stopostotnu invalidnost s teškom svakodnevicom ispunjenom previjanjima, kirurškim zahvatima i ovisnošću o drugim osobama.
Gel Filsuvez razvila je farmaceutska kompanija Amryt Pharma kao tretman za poticanje zacjeljivanja rana nastalih kod oboljelih od distrofijske bulozne epidermolize, što je jedan od najtežih oblika ove bolesti.
Odobrila ga je Europska agencija za lijekove (EMA), no HZZO je odbio zahtjev za uvrštenjem na svoju listu lijekova bez uvjerljivog objašnjenja, kažu u Debri.
Poručuju da bi stavljanjem tog lijeka na Osnovnu listu lijekova HZZO-a oboljeloj djeci bila osigurana viša razina zdravstvene zaštite, u skladu s Konvencijom o pravima djeteta.
HZZO odbio staviti na listu lijek za ‘djecu leptire’
