U sklopu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, udruga kronično bolesnog djeteta „Zajedno do zdravlja“ u suradnji s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti, organizira u srijedu, 27. veljače u 16:00 u Hotel Lero, predavanje o rijetkim bolestima.
Predstavit će se i Nacionalni plan za rijetke bolesti 2013. – 2018. Cilj ovog predavanja je upoznavanje javnosti o zanimljivim činjenicama koje karakteriziraju rijetke bolesti, od kojih se njih gotovo 50% s prvim simptomima javlja još u dječjoj dobi, te zdravstvenim i sustavnim problemima s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti.
Donešenim nacionalnim planom nastoji se unaprijediti postojeće stanje u zdravstvu, zakonskoj regulativi, te suradnja na svim poljima s ciljem kvalitetnog dijagnosticiranja, dostupnosti lijekova i liječenja, te ostvarivanja socijalnih prava oboljelih od rijetkih bolesti.
Predavanje će voditi prim.mr.sc. Marija Radonić, spec. Pedijatar, voditeljica Dječjeg odjela Opće bolnice Dubrovnik i počasna predsjednica udruge „Zajedno do zdravlja“.
Inače, u Hrvatskoj se 28. veljače 2013. šesti put za redom obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, prof.dr.sc. Iva Josipovića, Ministarstva zdravlja i Grada Zagreba.
Ove godine međunarodna kampanja nosi slogan „Rijetke bolesti bez prepreka“ te stavlja naglasak na suradnju i zajednički rad kako bi se bolje razumjelo i liječilo preko 6000 rijetkih bolesti koliko ih je do sada u svijetu identificirano.