Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti članovi udruge "Zajedno do zdravlja" su subotu ujutro proveli na izletu na Srđu.
Najprije su se svi skupa fotografirali pred najljepšom kulisom na svijetu, na čemu su iz udruge posebno zahvalni Dubrovačkim vatrogascima koji su našeg fotografa Zvonimira Pandžu vatrogasnom dizalicom podigli u visine s kojih se mogao postići najbolji i najljepši kadar djece, roditelja i njihovoga Grada.
S djecom i roditeljima udruge “Zajedno do zdravlja” družila su se djeca od 2. do 4. razreda OŠ Marin Getaldić, sa svojim učiteljicama Snježanom Viteškić, Stankom Labaš i Ivanom Obradović, psihologicom Jadrankom Zlošilo te ravnateljicom Jadrankom Dabrović, a s njima je bila i novinarka školskog lista Marina Getaldića, učenica sedmog razreda Sara Viteškić.
Potom su se svi, 'umorni' od poziranja, počastili palačinkama i sokom, čemu su se naravno najviše razveselili najmlađi.
Podsjetimo, ovog je tjedna udruga “Zajedno do zdravlja” Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježila i s još dva događaja, predavanjem dr. Marije Radonić o Nacionalnom programu za rijetke bolesti u srijedu, 27. veljače te prigodnim info-štandom ispred DOC-a u lapadu u petak, 1. ožujka.
Udruga "Zajedno do zdravlja" okuplja kronično bolesnu djecu i njihove roditelje pa tako i djecu oboljelu od rijetkih bolesti.
Njen cilj je osvijestiti cjelokupnu javnost o specifičnim problemima rijetkih bolesti od nemogućnosti postavljanja prave i pravovremene dijagnoze, nedostupnosti ljekova i metoda liječenja, izrazito visokim cijenama dostupnih ljekova i socijalnim pravima bolesnika oboljelih od rijetkih bolesti, pa preveniranju komplikacija uspostavljanjem pravovremene dijagnoze.
Smatra se da postoji od pet do sedam tisuća različitih rijetkih bolesti, omjer da jedno dijete oboli je 1:2000. Osamdeset posto rijetkih bolesti su genetičke, a najčešće, do 50 posto, javljaju se u dječjoj dobi.
Čak 30% oboljelih izgubi bitku s bolesti prije pete godine života tim više je potrebno poticati edukaciju struke, a među potencijalnim bolesnicima širiti brzu i kvalitetnu informaciju.