Udruga za Down sindrom u Dubrovačko-neretvanskoj županiji djeluje od 2008. godine. Trenutno u udruzi imamo 30 djece te 36 roditelja članova. Za malu županiju kao što je naša mislim da imamo dosta članova – ističe Doris Mišić, koja je pred mjesec dana preuzela mjesto predsjednice, a povodom Svjetskog dana Down sindroma 21. ožujka spremno nam je progovorila o svim pozitivnim, ali i negativnim stranama ovog često pogrešno shvaćenog i neprecizno interpretiranog poremećaja.
Prije svega, zanimalo nas je kako izgleda prvi kontakt roditelja s udrugom.
— Budući da smo mala zajednica, onda to obično ide tako da netko uvijek zna nekoga u udruzi. Tako da roditelji najčešće kontaktiraju članove koji su već u udruzi, ne nužno čelne osobe u udruzi. Onda slijedi prvi kontakt, ovisno od roditelja do roditelja. Netko prihvati na prvu, a nekome treba malo veća podrška. Razgovaramo o njihovim pravima i pravima njihove djece, kao i problemima u zdravstvenom sustavu. Zato i postoji udruga, da pružimo podršku uz prvu informaciju, a potom zajedno krećemo u nove bitke. Najviše se kod roditelja koji se prvi put suočavaju s novim činjenicama osjeti strah od nepoznatog, ali kad nas upoznaju, malo popričaju s nama, kad vide o čemu se tu zapravo radi, onda se većina njih smiri te zajednički počnemo borbu. A to je prije svega borba jer je očigledan manjak potpore u cjelokupnom zdravstvenom sustavu – govori Mišić te ističe kako na području juga Hrvatske udruga ima još puno za napraviti.
Nedostaje logopeda
— U posljednjih nekoliko godina na području Dubrovačko-neretvanske županije napravilo se jako malo za Down sindrom. Radimo s privatnom zdravstvenom ustanovom Baseline klinikom u Lapadu, gdje naši članovi imaju terapije. Međutim, zdravstveni sustav u bolnici jer je još uvijek manjkav. Sad vidimo da se radi na razvijanju projekta rane integracije, ali to je sve nedostatno. Tu bi se svakako trebao dati veći prioritet. Nije tu problem u nedostatku komunikacije, već o manjku stručnog osoblja u bolnici te u vrtićima i školama. Dakle, to je cijeli jedan sustav koji bi trebao funkcionirati na malo višoj razini kako bi naša djeca imala podršku od rane intervencije pa kroz daljnji razvoj. Inače imamo jako dobru suradnju s Gradom Dubrovnikom i Dubrovačko-neretvanskom županijom vezano za projekte koje provodimo. Zahvalni smo na projektima koji nam se odobravaju. Na primjer, za ovu godinu planiramo projekt logopedske terapije, koja manjka u Dubrovniku. Na jedan vikend u grad će nam stići logopedice iz Zadra te s našom djecom raditi inicijalnu procjenu. Potom slijedi edukacija roditelja kako bi mogli uspješno provoditi terapiju. Također, odobren nam je projekt za kliniku Baseline, jer nam uvijek nedostaje terapija. Naravna, s druge strane svi smo mi roditelji koji u udruzi djeluju volonterski te sve te aktivnosti iziskuju naše slobodno vrijeme – kaže Mišić koja podsjeća kako se u svijetu osobama s Down sindromom daje puno veća prilika pri zapošljavanju, a posjeduju i vozačke dozvole.
— U državama Europske unije mislim da je sustav puno razrađeniji i funkcionalniji nego kod nas. Kod nas ima dosta lažnih informacija. Uzmimo na primjer šarene čarape. U dosta medija se piše o tome kao simbolu Down sindroma jer osobe s Down sindromom ne znaju upariti. Dakle, potpuno kriva informacija koju prenosi dosta medija. Puno je takvih mitova i istina koji se stalno provlače kroz medije. Potrebna nam je jaka nacionalna medijska kampanja koja bi promijenila tu sliku. Jer to je jedan od razloga zašto su roditelji u velikom strahu i neizvjesnosti. Taj prvi dojam je potpuno pogrešan, a to se ne događa u Europi i svijetu, gdje su postignuti puno veći pomaci. Jer kad na internetskim tražilicama naši roditelji upišu pojam Down sindrom, vide dosta negativnih informacija, koje su pogrešne ili zastarjele, od prije dvadeset ili trideset godina – smatra Mišić.
— Nacionalna krovna organizacija dio je dvije međunarodne organizacije Down sindroma, ali svaki ozbiljan projekt iziskuje određena sredstva te mora naići na razumijevanje u medijima i u sustavu, kako bi se mogao uspješno provesti – dodaje Mišić, koja je najavila i aktivnost povodom Svjetskog dana osoba s Down sindromom.
— Ove godine želimo na nešto drukčiji način obilježiti Svjetski dan osoba s Down sindromom pa smo odlučili izaći izvan prostora udruge, odnosno obilježavamo ga u SUB City centru. Želimo se još više predstaviti lokalnoj zajednici te raditi na tom segmentu socijalne inkluzije. Voljeli bismo javnost upoznati s našim radom i s našom djecom te im približiti cjelokupnu problematiku. ‘Svi isti u našoj različitosti’ je tema koju smo izabrali za ovu godinu jer mislimo da je to ključno. Želimo da se ta različitost počne poticati još kod djece od najranije dobi. Djeca trebaju znati da su svi pojedinci različiti, i bez obzira što su naša djeca malo više različita to ne bi trebalo biti ikakva karijera u komunikaciji djece i odraslih. To je velik korak koji bi se trebao napraviti, kako bi naša djeca imala bolju podršku i komunikaciju s okolinom – ističe Mišić.
Uključili se u DU MOTION
Članove udruge posebno veseli, ističe Mišić, što su dobili poziv sudjelovati na vrlo značajnom sportskom događaju DU MOTION ‘Runners’s Days Dubrovnik’, gdje će sav prihod od humanitarne 5K utrke (na 5000 metara), koja će se trčati 29. travnja, biti namijenjen baš za njihovu udrugu. Petnaestogodišnja djevojka sa Down sindromom Petra Vićan, uspješna plivačica te juniorska europska prvakinja, inače kći proslavljenog Jugaša i bivšeg vratara hrvatske vaterpolske reprezentacije Frana Vićana, zaštitno je lice ovogodišnje kampanje 5K utrke.
— Bilo nam je izuzetno drago kad smo dobili poziv od direktora utrke Alena Boškovića. Drago nam je da su nas se sjetili te što kroz svoju tradicionalnu manifestaciju promoviraju baš našu udrugu. Imamo našu Petru Vićan, koja je odličan primjer jedne mlade djevojke sa Down sindromom i uspješne sportašice. Još nemamo sve detalje našeg sudjelovanja u samom događaju DU MOTION, ali sve će biti prilagođeno dobi svakog pojedinog djeteta. Radujemo se! – zaključila je predsjednice Udruge za Down sindrom DNŽ Doris Mišić.
GENETSKI POREMEĆAJ
Što je Downov sindrom?
Downov sindrom je genetski poremećaj uzrokovan prisutnošću jednog kromosoma viška, a nastaje u trenutku začeća. Kromosomi su sićušne nakupine bjelančevina u svakoj stanici ljudskog organizma koje prenose sve nasljedne karakteristike. Na svakom kromosomu nalaze se tisuće gena sa zapisanim svim našim nasljednim osobinama u obliku DNK. Kromosomi dolaze u paru i u svakoj se stanici nalazi 23 para (46 kromosoma ukupno). U svakom paru jedan kromosom potječe od majke, a jedan od oca. Uzrok Downova sindroma otkrio je 1959. godine francuski genetičar Jerome Lejeune. Na 21. paru kromosoma otkrio je još jedan kromosom viška, umjesto 2, tu su se nalazila 3 kromosoma, a u cijeloj stanici ukupno 47 kromosoma, umjesto 46. Takav poremećaj nalazi se kod svakog čovjeka s Downovim sindromom. Nije ga moguće izmijeniti, niti liječiti. Sindrom je naziv za skup zajedničkih znakova i karakteristika, a ime Down potječe od imena engleskog liječnika Johna Langdona Downa koji je 1866. prvi opisao sindrom, gotovo 100 godina prije nego što je pronađen uzrok poremećaju. Ljudi s Downovim sindromom imaju određeni stupanj poremećaja u razvoju. Stupanj poremećaja varira od osobe do osobe i nemoguće je odmah poslije porođaja ustanoviti koji će stupanj poremećaja dijete imati.