Aktualno

ŽIVOT S AUTIZMOM Osjećamo se kao robovi, samo nam se okovi ne vide

Možda nismo ni svjesni s čime se sve bore roditelji djece s poteškoćama, kao što je autizam. Uložili su svoje vrijeme i napore, živce i novac, kako bi osigurali svojoj djeci normalan život. A pritom su svoj zanemarili, stavili sa strane… U ovakvoj su teškoj situaciji roditelji zapravo podređeni vlastitoj djeci. Gledaju kakvo je ponašanje njihove djece, smiju li se ili se ne smiju te o tome ovisi njihovo raspoloženje. Bore se s njihovim promjenama ponašanja i agresivnim napadima. Cijelo vrijeme žive u stresu.
— Zapravo, i nemamo društveni život, a najgore od svega je što se u cijeloj priči osjećamo sami, i tužni. Osjećamo se kao robovi, samo nam se okovi ne vide – ističu nam gospođe Fani Pecotić Prlić i Blaženka Bogut, majke djece s autizmom.

Napad koji je napravio ‘rez’
Gospođa Fani Pecotić Prlić iz Dubrovnika, ovakav život, odnosno borbu, vodi više od 20 godina. Njezin sin Mateo, koji će uskoro napuniti 27 godina, ima dijagnozu mentalne retardacije s elementima autizma. To su njegovi roditelji saznali tek kad je imao 17 godina. Uz to, ima i epilepsiju te prima potrebnu terapiju. Zbog svega toga, elementi autizma postaju dodatno izraženiji. Rođen je s hematomom na glavi, iznad lijeve uške. Sve je bilo u redu do dobi od 10 mjeseci kad je doživio prvi epileptički napad. Taj je napad, kako kaže gospođa Fani, napravio ‘rez’. Iza toga nije bio isti. Prestalo je Mateovo gugutanje, a njegovi roditelji nisu mogli dobiti natrag pogled svoga sina. Iza toga su još dodatnu štetu napravile dvije febrilne konvulzije. Pola godine kasnije od prvog napada, dobio je terapiju za epilepsiju. Nakon toga se vratio u fazu puzanja, a vrlo loše je hodao sve do faze puberteta. Do 21. godine je išao u specijalnu školu u Marina Držića. Vode ga zatim u Josipovac, no nisu imali sreće, nije mogao ostati zbog raznih incidenata i čestih agresivnih napada. Vraća se doma, a gospođa Fani ne može ni izbrojiti koliko je novaca uložila u osobe koje bi čuvale njenog Matea, dok bi ona i suprug radili. Cijena bi odmah postala viša kad bi shvatili da će morati čuvati osobu s poteškoćama. Gospođa Fani i njen suprug se nisu predali, već su nalazili razne poslove kako bi mogli poplaćati sve što je potrebno njihovom sinu. Slobodno vrijeme koje su imali potrošili su na dodatne poslove.

‘Hrvoje se preko noći promijenio’
Sličnu, ako ne i istu bitku vodi i gospođa Blaženka Bogut. Njen Hrvoje uskoro će napuniti 20 godina. Oko druge godine života, roditelji su primijetili promjene u njegovom ponašanju. Od djeteta koje je uredno jelo, spavalo i veselilo se igri, smijalo se, širilo ruke, uzvraćalo osmijeh i pogled, Hrvoje se preko noći promijenio. Dogodio se ‘klik’, kaže nam.
Nije se odazivao na svoje ime, počeo se ponašati kao da je gluh te je izgubio očni kontakt. Nije gledao u ljude, samo u stvari. Nestale su riječi koje je govorio. Okretao se oko sebe, lepršao rukama kao kao da će poletjeti, postao je nemiran, hiperaktivan i ni na što nije usmjeravao pažnju.
— Nije pokazivao što želi, vrištao je, a ne znamo boli li ga išta i zašto se tako ponaša. U šetnji trči kao muha bez glave. Ne obazire se na nas, nije mu bitno hoće li se izgubiti. Nema straha od opasnosti. Dan danas ne razumije zašto se zaustavljamo na crvenom svjetlu na semaforu – priča nam. U to isto vrijeme njen suprug je s 37 godina obolio od autoimune bolesti – lupusa. Za njega je bio završen radni vijek. Nije smio doživjeti nikakav stres. ‘A stres je nama tek počeo’, ističe. Tada su vidjeli da je Hrvoje počeo pokazivati problematično ponašanje. Išli su od logopeda do psihijatra, a koji bi im rekli da je Hrvoje zaostajao u govorno-jezičnom razvoju.
— Tako je sve bilo do njegovih 5 i pol godina. Sve do tada, nismo imali razvojnu intervenciju, senzorne pedagoge, nekoga tko bi s Hrvojem intenzivno radio, i tko bi nas obučio. Tek tada smo, nakon neurološke obrade, dobili dijagnozu da Hrvoje ima autizam – govori nam gospođa Blaženka. Doživjeli su šok. Cijeli svijet im se srušio. Jer, to je stanje koje traje cijeli život i nema mu lijeka, navodi.

‘Hiperaktivnost prešla u agresiju’
Osobe s autizmom vole rutinu jer im daje osjećaj sigurnosti. Nije dobro ako im se rutina poremeti, ističe dalje gospođa Blaženka. Trudili su se uključiti Hrvoja u sve društvene aktivnosti. Do njegove su 12. godine s njime išli po parkovima, igralištima, na Stradun, na plažu, koncerte – među ljude. No u pubertetu je njegova hiperaktivnost prešla u agresiju.
— Autizam zahvaća verbalnu i neverbalnu komunikaciju. Oni izgovaraju fraze i ponavljaju tek nekoliko rečenica. Autizam pogađa njihovu socijalnu interakciju. Zapravo, Hrvoje ne razumije socijalne kontekste, ne može ih prihvatiti, i time poštivati. Ne može razumjeti zašto je netko nekome dao ruku te zašto mora čekati red. Ima repetitivno, neobično ponašanje, leprša rukama, kao da će poletjeti. Hrvoje ne razumije govor i ne može ga shvatiti. Može iz nekih životnih situacija pretpostaviti o čemu se radi. Pokazao si mu nešto gestom i to je za njega naučeno ponašanje. Oni ne prepoznaju gestu i mimiku. Zato su izgubljeni u svijetu. Zato su frustrirani. Stalno su u strahu od nepoznatog. Pročitala sam dosta knjiga i pronašla sam primjer jednog autiste koji je uz potpomognutu komunikaciju napisao: ‘Strah me je straha’. Zamislite što je u njihovoj glavi – govori nam. I gospođa Blaženka je, uz svoj posao, radila još dva sa strane kako bi mogla sve ove godine platiti osobe koje brinu o njenom Hrvoju, edukatore rehabilitatore, logopede, psihologe… Mučili su se s pronalaskom ljudi koji bi radili s Hrvojem. Rijetko tko bi mogao uspostaviti kontakt s njime i zadržati mu pažnju. Smatraju kako bi za njihovu djecu bile dobre sportske aktivnosti, no ne znaju gdje bi ih mogli odvesti.
— Da nam barem netko da uru vremena u dvorani kako bi mogli trenirati. Ali, ne s drugom djecom. Neće se dobro osjećati među drugom djecom, ne mogu podnijeti galamu i buku – dodaju.

‘Nerijetko udara glavom o zid’
Svoje su stanove od četrdesetak ‘kvadrata’ prilagodili svojoj djeci i njihovim potrebama. Stakla nemaju, zamijenili su ih pleksiglasom. Navode opet da Hrvoje i Mateo imaju svoje ‘rituale’ koje rade svakodnevno i na koje su se njihovi roditelji morali naviknuti.
— Mateo nerijetko udara glavom o zid, pogotovo navečer kad mu se kaže da treba ići leći. To je njegov protest jer mora u krevet. Ali, to radi svakodnevno i mi smo na to naučili… – ističe Pecotić Prlić. S druge strane, primjerice, gospođa Blaženka mora svaki dan voziti Hrvoja na Orsulu i na most. On svaki dan provjerava je li njegova mama oprala suđe ili zatvorila sve prozore. Hrvojeva sestra Klara Bogut Krilanović govori da je njen brat ‘kao beba kad nema napade’.
— Kad mu rečeš neke stvari, učinit’ će to. Nasmijat će se. Osjećajan je. Ali kad ima napade, on mene ne gleda kao sestru. Gleda me kao neprijatelja – dodaje Klara, a gospođa Fani ističe kako je njen Mateo toplo i milo dijete.
— Kad je on dobro, čovjek bi ga na ranu stavio. Pojeo bi ga koliko je drag. S govorom smo na vi, ali je Mateo, primjerice, jako muzikalan. Recite mu da otpjeva neku pjesmu, odmah će početi. To sipa kao iz rukava. Jako je muzikalan. Kad čuje neku pjesmu, odmah zna tko je pjeva. Ali kad ima napade, to je druga osoba – govori gospođa Fani.

Što nakon 21. godine?
O svojoj se djeci neće moći brinuti kad budu u starijoj dobi. Njihovoj djeci, ali i svakoj drugoj koja u budućnosti budu živjela s ovom poteškoćom, potreban je život u normalnim uvjetima nakon 21. godine. Njihov život, život njihovih obitelji te u konačnici njihovih sinova, bio bi lakši kad bi se u našoj županiji ustanovila stambena zajednica za odrasle osobe oboljele od autizma, različitog intenziteta iz autističnog spektra, te intelektualnih poteškoća s elementima autizma. Nije riječ o instituciji, već o životnoj zajednici. Riječ je o projektu koji je zaživio u Zagrebu, a uskoro će i u Rijeci. Navode naše sugovornice kako izgradnju stambene zajednica sufinancira EU, odnosno kako se za projekt mogu povući novci iz EU fondova. U takvoj se zajednici pruža stanovanje, dnevni i poludnevni boravak za osobe koje više ne spadaju pod odgojno-obrazovni sustav, već su u nadležnosti socijalne skrbi. Smjestile bi se osobe koje, nažalost, žive s autizmom, nisu razvile vještine i kompetencije, nisu samostalni i treba im stalna podrška. Važno je istaknuti kako bi njihov dan bio popraćen radnom okupacijom i popratnim sadržajem. No, u svemu ističu također dobar odnos s lokalnom zajednicom i roditeljima, ali i važnost stručnog kadra.
— Bez njih nema ni snažne podrške u svim aktivnostima, usmjerene na potrebe svakog pojedinca i to 24 sata na dan. To nisu nepokretni ljudi, dapače, njima je prijeko potrebna fizička aktivnost kao što je dvorana za sport ili šetnica kako bi mogli kvalitetno provoditi slobodno vrijeme. Uz to sve, dolaze i druge terapije, kao što su glazbena i likovna terapija.
Također treba im omogućiti i zdravstvenu skrb i njegu od 0 do 24. U sklopu stambene zajednice moraju biti omogućeni i sadržaji koji će zaokupiti njihovu pažnju i ispunjavati njihove potrebe na pravi način – ističe nam Klara. Takvim osobama, kako naglašavaju, nije potreban još jedan edukacijsko-rehabilitacijski centar za sve poteškoće, kao što je primjerice Josipovac.
— Takva ustanova nije adekvatna za osobe koje boluju od autizma. Nama treba nešto potpuno novo. Nešto čega još uvijek nema u našoj županiji. Tražimo ustanovu zbog koje ćemo konačno biti mirni. Želimo našoj djeci osigurati dostojan život izvan institucije. Oboljeli od autizma jako su specifični, posebno zbog naglih promjena ponašanja. U uvjetima zajedničkog stanovanja osobe iz autističnog spektra pokazuju više nepoželjnih ponašanja od ostalih osoba s intelektualnim teškoćama bez autizma. Smeta im buka, puno ljudi i zbog toga su frustrirani što dovodi do agresije, autoagresije i fizičkih napada. Eto, baš zato ne mogu funkcionirati s ostalim osobama drugih poremećaja – ističu te dodaju da je prioritet riješiti cjeloživotnu skrb za osobe s autizmom nakon 21. godine. Vjeruju da naša županija i grad mogu iznjedriti kvalitetan projekt koji ide u ovom smjeru.

Iz tiskanog izdanja DuLista od 7. srpnja 2021.

Pročitajte još

OD POČETKA GODINE Primorski privatni smještaj na 65 posto noćenja iz 2019.

Dulist

NA DANAŠNJI DAN Prije 26 godina u Velikom Zatonu izgubljena su tri mlada života

Dulist

ŠTO BI DUM MARIN REKO? Za sreću uštini Držića za nos

Dulist

Ova web stranica koristi kolačiće za poboljšanje vašeg iskustva. Molimo Vas da nam potvrdite ukoliko ste suglasni s korištenjem kolačića, a privolu možete povući u svakom trenutku. Prihvaćam Više informacija