Uvijek ću reći kako me moj sin Toma prizemljio, na jedan pozitivan način. Pokazao mi je puno puta, i u puno situacija, ono što je istinski važno. Naučio me da ne trošim energiju i snagu na situacije koje su manje bitne. Po prirodi, osobe s Down sindromom trebaju pomoć i podršku. No, isto tako, kad im se pruži prilika, i ako ih se usmjerava na kvalitetan način, puno toga mogu, i puno toga mogu sami. Potrebno je osigurati jedno okruženje koje je pozitivno, koje je stimulirajuće i onda će izaći ono najbolje iz njih. Da su svi ljudi dobri kao djeca s Down sindromom, svijet bi bio bolje mjesto – govori nam predsjednica Udruge za Down sindrom u Dubrovačko-neretvanskoj županiji Marijana Bender, dok s članovima na radionici izrađuje njihove poznate kuglice za bor u decoupage tehnici.
Riječ je o radionicama koje se u prostorijama udruge održavaju kroz cijelu godinu, a njih među ostalim vodi i akademska slikarica Jasmina Runje, ujedno i vanjska suradnica Udruge za Down sindrom. ‘Jasmina je naš dragulj’, reći će Bender. Runje ističe kako tijekom njihovih kreativnih druženja članovi, osim što crtaju i bojaju, izrađuju i razne predmete uz asistenciju roditelja i suradnika. To su, primjerice, keramički anđeli, vaze, magneti, kikare i razne posude, kao što su one za – kaktuse. Inače, sve su to predmeti koji se mogu kupiti u udruzi.
— Ukrase od gline izrađujemo u prostorijama udruge, za što imamo potrebne uređaje i uvjete. Kad ih izradimo, članovi bojaju ukrase, uz našu pomoć – istaknula je. Na svakoj od tih radionica neizostavna je – glazba, a na njihovom repertoaru često se mogu čuti pjesme grupe ‘Silente’, kao što je ‘Terca na tišinu’. Jedna od njihovih velikih obožavateljica je i Iva Jerinić koja je rekla da joj je najdraže izrađivati anđele. Obožava božićno vrijeme pa tako nije propustila, kako otkriva, posjetiti ni Advent u Zagrebu. Uz nju, s nama su na radionici bili još Dora Kucljak i Toma Bender. I oni ističu kako na lijep način provode svoje vrijeme u udruzi. S njima smo naučili kako se izrađuju pojedini ukrasi, a tijekom cijelog boravka u udruzi nije nam nedostajalo zafrkancije.
‘Jako su dobri imitatori’
Udruga je osnovana 2008. godine na inicijativu roditelja, a trenutno okupljaju 43 člana, od kojih je 21 dijete, dok ostalo čine roditelji. Želja je prije tih 13 godina bila da se djeci omogući ono što im kroz sustav nije osigurano, ili je već osigurano, ali u puno manjem obujmu nego što im je zaista potrebno, objašnjava Bender. Tu je primarno bila riječ o rehabilitacijskim programima koje i dan danas pružaju u udruzi.
—U sklopu udruge, za mlađu djecu imamo organizirane rehabilitacijske programe u vidu fizioterapeuta, logopeda i defektologa. To je posebno bitno u ranoj intervenciji, u prvom razdoblju života. Trenutno imamo male poteškoće u provedbi zbog koronavirusa, ali trudimo se da to sve štima. Fokus nam je na mladim osobama, pogotovo na njihovoj pripremi za razdoblje kada izađu iz srednjoškolskih klupa. Želimo da imaju svoje mjesto gdje će moći dolaziti i gdje će im biti zabavno. Kroz radionice želimo potaknuti mlade na razne aktivnosti, ali im želimo usaditi i radne navike. Potičemo kompetencije koje će im olakšati situaciju zapošljavanja, i život – rekla je Bender. Inače, kako kaže, djeci s Down sindromom okruženje s vršnjacima puno znači za njihov osobni razvoj i postizanje dobrih rezultata.
—Jako su dobri imitatori i puno lakše uče oponašajući drugu djecu. Lakše im se uklopiti i ispuniti ona očekivanja i funkcioniranja kao ostatak društva – rekla je Bender. I neosporno je, dodaje, da društvo ide naprijed, u smislu da se djeca s poteškoćama s puno manje problema uključuju u vrtić i redovni sustav školovanja, uz pomoć asistenta. No, ipak je potrebno još više raditi na integraciji osoba s poteškoćama.
—Treba postojati veći naglasak na mijenjanju sustavne slike, kad su u pitanju osobe s intelektualnim poteškoćama. Jer, u našoj državi ne postoje jasni planovi koji su usmjereni ka ostvarivanju samostalnog života u skladu s mogućnostima osoba s poteškoćama. Postoji samo ‘gašenje požara’. Ne treba bježati od činjenice da naša djeca trebaju konstantnu podršku i pomoć. Toga treba biti svjestan. Dakle, jedna od tema o kojima bi se ozbiljnije trebalo pričati je osmišljavanje i razvijanje uvjeta za kvalitetan život izvan standarda uobičajenih institucija osoba s poteškoćama. U Europi postoje dobri modeli koje funkcioniraju. Tu je riječ o stambenim zajednicama gdje bi osobe s različitim poteškoćama mogle zajedno živjeti u skladu sa svojim mogućnostima, uz pomoć i podršku – istaknula je.
‘Potičem ga da uvijek da svoj maksimum’
Za Bender je najvažnije da je njen sin Toma zadovoljan.
— Ne podcjenjujem ga i ne stavljam stepenicu manje, nego što on to može. Potičem ga da uvijek da svoj maksimum. Također, sebi sam postavila neke ciljeve. Meni je jasno da ne možemo osvajati ne znam kakve ‘akademske planine’. Učinit ću sve da postigne određenu razinu samostalnosti, koliko može i kako može. No, treba znati kad dijete ne može i treba toga biti svjestan. To treba poštovati i prihvatiti. Neki izazovi su za njega teški, ali za 10 dana možda neće biti. Mora se raditi na onome u čemu su dobri, to stimulirati i poticati na razvoj te ići što više naprijed – naglasila je. Bender naglašava kako su zakoni u Hrvatskoj poprilično dobri po pitanju zapošljavanja osoba s invaliditetom, no primjena – kaska.
—Nije poanta u tome da se poslodavca dovede u situaciju da zaposli osobu s invaliditetom. Potrebno je raditi na edukaciji poslodavca i osiguranju asistenta, ako je to potrebno. Poslodavac mora biti upoznat s time tko mu dolazi raditi – koje mogućnosti posjeduje osoba, ali i poteškoće. Cijeli sustav bi trebao biti fleksibilniji– rekla je dodajući da na razini Hrvatske postoje primjeri u kojima su mladi s Down sindromom zaposleni.
—To jako dobro funkcionira, zadovoljni su i poslodavac i roditelji, a naravno i osoba koja radi. Sve to ide u nekom dobrom pravcu. No, potrebno je, ponavljam, raditi na pripremi i biti otvoren – istaknula je.
RAD UDRUGE ‘Fleksibilni smo!’
Udruga je otvorena ponedjeljkom, utorkom, srijedom i petkom od 8.30 do 12.30 sati. Četvrtkom su vrata udruge otvorena od 15.30 do 19.30 sati.
—S obzirom na to da smo u predblagdanskom razdoblju i ljudi će htjeti kupiti neku sitnicu, sigurno ćemo tijekom tjedna više puta biti u udruzi u popodnevnim satima. Svi nam se mogu javiti na Facebooku ili na broj mobitela i dogovoriti se. Fleksibilni smo – istaknula je Bender.