Na samom početku, da ste ne znam koliko upoznati s tom bolešću, vi ju ne možete primijetiti. Pretponašanja su uvijek drukčija i jako dugo traju. Mi smo se 2004. godine vratili iz Australije, a 2007. moj je suprug počeo pokazivati promjene ponašanja. Osoba s kojom živite 40 ili 50 godina sad je neka druga – govori za DuList Beba Pažin, dopredsjednica Dubrovačke udruge skrbnika, bolesnika i prijatelja Alzheimerove bolesti i ostalih demencija – DUSAB, čijem je suprugu Josipu dijagnosticirana Alzheimerova bolest. Za DuList otvoreno govori o svojim iskustvima s ovom opakom bolešću, reakciji i strahovima okoline, kao i značaju udruge DUSAB u kojoj se skrbnici okupljaju kako bi razmijenili iskustva i lakše živjeli svoju svakodnevnu borbu.
Kako se Alzheimerova bolest manifestirala kod Vašeg supruga?
To ide polako, gotovo neprimjetno, svaki dan je nešto drugo, novo. Kod njega su se promjene iskazale tako što bi rekao: ja ti više neću kositi travu, neću ovo, neću ono. Počelo je trošenje novca, uvijek je donosio boce pića. Ja bih ga, ne misleći da je to bolest, pitala: Pa što će ti to? ‘Moramo to imati kod kuće, kad nam netko dođe’. Kod kuće sam imala gostionu, mogla sam počastiti pola grada! Onda su počele spenze. Svaki dan isto i duplo. Deset kila paprika, salate, kupusa. Vidjela sam da nešto nije u redu. Rekla sam mu da ja tako ne mogu funkcionirati te da radi gluposti koje nemaju veze s mozgom i neka ode na pregled. ‘Što ti misliš da sam ja lud?’. ‘Nisam rekla da si lud, ali je nešto u tvom ponašanju neobično’. ‘Ništa sa mnom nije neobično i ako ti se ne sviđa, idi’. Nakon 45 godina braka, sad odjednom ‘idi’. Živeći promjene s njim najzadnje mi je na pameti bilo da je dobio demenciju. Ja jesam čula o tome, ali nitko naš nije to prošao ili umro od toga.
Kako je izgledao Vaš put od prvih sumnji do konačne dijagnoze?
Počelo je s padavicama. Gleda u mene i tresne. Čovjek od 92 kilograma padne na pod, ali odmah se pita ‘Što ja radim na podu?’. Liječnici se nisu slagali pa sam išla kod privatnika za potvrdu dijagnoze. Dobio je neke tablete, od kojih je bolest bila samo još gora. Postao je izgubljen. Pošao je u bolnicu na ispitivanje. Otišli smo potom u Zagreb u privatnu kliniku, pa Rebro, Vinogradska. Kao pratilac bolesnika ste frustrirani jer vam nitko ne kaže o čemu je riječ i što treba poduzeti. Svatko ima svoju verziju. Kasnije smo naučili da može proći i do dvije godine dok se sa sigurnošću ne utvrdi da je riječ o demenciji. Tako se i nama dogodilo, nakon dvije godine. U Općoj bolnici Dubrovnik rekli su nam da je demencija, ali nisu znali je li blaga niti kako će se razvijati.
Koja je bila Vaša prva reakcija nakon tog saznanja?
Vratili smo se u Grad. I što ćeš sad? Nemaš gdje, a i sumnja te kopka. Nemaš koga što pitati. Ne znaš nikoga tko bi s tobom podijelio iskustva, dao savjet. ‘Zakopaš’ glavu u kompjuter i tražiš po cijelom svijetu. Javila sam djeci u Australiji što se dogodilo. Svi traže lijekove, ali on ne postoji. Ostao si sam s bolesti o kojoj ne znaš puno. Demencije ima puno, a svaka ima svoj način nastanka i razvitka. Netko postane agresivan, netko nezainteresiran, netko počne piti. Ne znaš s koje strane prići problemu. Moja je kći Anna sa suprugom odlučila ostaviti sve i vratiti se u Hrvatsku. Udružili smo snage, pomoću liječnika saznali da i u Hrvatskoj, a i u Gradu ima još bolesnika i došli smo na ideju pokrenuti udrugu. Okrenula sam se drugačijoj prehrani. Maknula sam sve što mislim da bi izazivalo zakrčenje vena. Zdravim načinom života i prehrane postižemo da ostali organi ostanu što duže zdravi, da se pacijent osjeća i izgleda dobro i pored toga što nema lijekova. I moj muž se navikao na to.
Što to konkretno znači u slučaju vašeg supruga?
Sad se smirio. Gdje ga ostavite, tamo ga i nađete. Ne traži ništa. Prije godinu dana prestao je govoriti. Razumije, ali neuroni u njegovom mozgu umiru. Teško mu je govoriti. Dok ‘spoji’, zaboravi što ste ga uopće pitali. Tako da samo klimne, kaže ‘da’ ili ne’. Nekad čak ni to. Kao skrbnik sam shvatila kako je najvažnije, najduže i najteže razdoblje kad ne znate gdje ste. Kad se osjećate jadni, bez potpore, bez ikoga da vas savjetuje. Kad ostanete ‘na suhom’ i idete po sluhu, osjećaju. Mi se moramo potpuno prilagoditi njima, a oni se ne mogu promijeniti. Njihova bolest napreduje, kroz sedam faza. Pročitala sam adekvatnu literaturu, prevodila s engleskog, jer su SAD, Kanada i Australija daleko ispred nas.
Kako je reagirala okolina, prijatelji, susjedi?
U tom razdoblju vas prijatelji, koji su vam bili jako bliski, počnu izbjegavati. Neki iz neznanja, ‘mogu li ja to dobiti’, a drugi jer ne mogu s bolesnikom komunicirati, ne znaju što s njim. Oni ne mogu shvatiti da samo njihova pojava bolesniku može dati polet i razdraganost, da može obasjati taj dan. Ima i onih obitelji koje sakrivaju bolest, zatvaraju bolesnike i ne dozvoljavaju da ih se vidi, komunicira s njima, sve se stavlja pod tepih. A pacijent trpi.
Koliko Vam se život promijenio nakon što se Vaš suprug razbolio?
To je iskustvo u kojem morate zaboraviti sebe kao osobu. Lani nisam vidjela, niti stavila prst u more. Vidim ga s prozora i to je sve. Ne mogu u kazalište, kino. Tko će s njim? Ja sad s vama razgovaram, dok ga jedna žena čuva tri sata. Sve to treba platiti, tako nam je svima, a ljudi su u mirovinama. Onda upada sin, kći, susjed, rođak. Sve ovisi u kojoj je fazi bolesnik. U vrtlogu smo, a konkretne pomoći skrbnicima njegovateljima nema. Osim udruge nemamo ništa.
Vi ste, kako ste već spomenuli, na sve izazove odgovorili osnivanjem udruge DUSAB.
Neki ljudi su nam se odmah pridružili, neki nisu. Kad smo nekima poslali pisma, rekli su nam da zadiremo u njihovu privatnost, da ne žele da se zna. Bilo je teško. Počeli smo s dvoje ili troje članova, a danas imamo 15 članova. Dvoje ih je u međuvremenu nažalost umrlo. Najteže je razdoblje prihvaćanja bolesti, ovo je mali Grad, i obznaninjivanje takve bolesti za neke znači sramotu. Njima je teško shvatiti značaj edukacije, druženja, izmjene iskustava. Da na taj način olakšamo sebi, a učimo jedni od drugih.
U prvih godinu dana nastojali ste se nametnuti u javnosti. Jeste li zadovoljni i kako su naši sugrađani reagirali?
Stigma je ovdje jača nego igdje drugdje. Ljudi o Alzheimeru ne žele govoriti. Rodbina ne želi da se zna da je njihov rođak obolio od Alzheimera. Filipovićev rječnik kaže: demencija – ludilo. A nije tako, Jer to je neurološka bolest, nema veze s ludilom. S ono malo novaca što smo dobili krenuli smo s edukacijom, izradom brošura, obilazili sve dijelove grada. Sad su nam na redu Župa pa Konavle. Nastupili smo i na radiju. Pokušavamo sve, ali nas gradski oci nisu do sad shvatili ozbiljno. Imaju sustav ‘čekajte, što se gurate, ne budite agresivni’.
A vrijeme oboljelima teče?
Da, i mi se bojimo. Izgubili smo dva člana, izgubit ćemo ih sve, prije nego itko uopće prizna da se tako nešto događa u Dubrovniku. Kod nekog je to drastično brzo, kod drugog polako. Zavisi kakav je oblik demencije, kako se prema bolesniku postupa, kako se hrani. To je kompleksna bolest.
Za vas, skrbnike o oboljelima od Alzheimerove bolesti, država i nema prevelikog razumijevanja?
Za nas skrbnike ne brine nitko. I među nama ima ljudi koji su završili u bolnici. Ja sam izgubila deset kilograma. Tako to ide. Sebe zaboravite, ne vidite se, uopće sami sebi niste u planu. Cijeli dan, 24 sata. Koristite baby-monitor dok spava ili ne spava, da možemo čuti diše li, zove li, kašlje ili se davi. Spavamo s jednim okom otvorenim.
Kako to u praksi izgleda?
Na primjer, vrlo je važno odmah početi s fizioterapijom, masažom. A to sve košta, ne možete to dobiti. Imate preko HZZO-a 15 puta godišnje pravo na fizio od 20 minuta. A njima masaža treba svaki dan, da im ne atrofiraju mišići. Da biste im uredili nokte ili zube, sve te ljude trebate dovesti kući. Zato mi u DUSAB-u želimo uspostaviti i Mobilni tim. Sukobljavamo se sa zakonom. Specijalist kojeg bih trebala zvati ne smije izlaziti iz bolnice. Koga da onda zovem? Liječnika opće prakse,koji ne zna što s njim, ili nikad nije ni imao slično iskustvo recimo kako će komunicirati s njim? Svi dižu glas, viču, kao da se radi o gluhoj osobi, prestraše ih… Moj muž je jednom završio u bolnici na Hitnoj, a mene su odmah ‘izbacili’ s Hitne. Rekla sam im da ne mogu komunicirati s njim, jer ga moraju gledati u oči. Rekli su ‘Zvat ćemo vas, ako vas budemo trebali’. Nisam htjela napuštati muža. Oni rade rutinski, s obzirom na broj ljudi koji im prođe kroz odjel. Inzistirala sam da ostanem s mužem. Jer oni se prepadnu u tuđem okruženju. Bijeli manteli trče po odjelu, viču, pod stresom su svi,ja to osobno razumijem, ali moj muž ne… Jer njima trebaju mir, glazba negdje u kantunu i poznata lica. Skrbnici padaju s nogu. Muškarci koji brinu o svojim oboljelim suprugama odjednom moraju sve kućanske poslove preuzeti na sebe. Progutati jednu tabletu je problem, jer im se sužava jednjak. Morate je smrviti pa čekati kad će je progutati. Dođe vrijeme kad više ne može niti jesti, pa im morate raditi kašice. Ide se zatim da bolesnici budu kod kuće, jer u domovima nema mjesta, 400 ljudi je na listi čekanja. Imamo planove za dnevni boravak, kako bismo bolesnike izvukli vani izvan četiri zida, da ih stavimo u kolica pa na autobus. Tako bismo mogli ići na izlet jer oni vole društvo.
Ima li ipak nekih svjetlih primjera suradnje?
S DURA-om smo proveli tečaj za njegovatelje. Njegovateljice koje nama dolaze iz domova nemaju blage veze kako postupati s dementnim osobama. Znaju doći, počistiti, dati mu tabletu i preko vrata. Treba nam netko tko zna, kako bismo se mi odmorili. Bili barem dva sata vani, da se razventamo, napunimo baterije. Zapravo, jedini koji su nas najbolje prihvatili su Zaklada Blaga djela. Nismo mogle doći k sebi kad smo čule ‘naša su vam vrata uvijek otvorena’. Oni su financirali 50 posto tečaja. Prostorije koje smo dobili ćemo sami opiturati i dotjerati da budu dostojne svojih posjetitelja, skrbnika, članova obitelji i prijatelja udruge. Nude nam se Stadion, Hotel Gruž, kad bude, ali sve je to daleko, ljudi umiru, a demencija ne bira ni godine, ni spol, ni stranke, to je postalo svjetska zdravstvena epidemija, bolešću su pogođeni ljudi od 46 i 50 godina, mislim da je krajnje vrijeme da se uozbiljimo i pomognemo, ako ne šire, a ono svome Gradu.
Shvaća li uopće lokalna zajednica cjelinu problema vezanih za Alzheimerovu bolest?
Svaki dan u svijetu 50000 ljudi dobiva demenciju. Razlog je nepoznat, a lijeka nema. Skrbnici se toliko izmuče, sami završavaju u bolnicama od iznemoglosti i bolesti, pa radi se praktično o istoj dobi. Dotrajaloj, rekla bih. Čudi me nedostatna briga zajednice. Nemaju sluha, dok ih ne ‘uhvati’. A bolest ne bira, ni političku stranku, ni boju kože, ni godine. Očekujemo od Grada da shvati ozbiljnost ove bolesti. Demencija se ne liječi operacijom. Nije ni rak ni tumor. Ovdje netko sjedi ispred vas i umire pred vašim očima deset godina. I vi umirete skupa s njim. Najtužnije je oplakivati nekoga tko je još živ.