Od osnivanja inicijative ukazujemo Vam na rigoroznost zakonskih odredbi po pitanju statusa njegovatelja civilnih 100 posto invalida prve i druge skupine. Godinama ukazujemo (bez obzira tko je na vlasti) da se status njegovatelja treba pravno riješiti kako bi se prvenstveno obitelj kvalitetno skrbila o osobi kojoj je potrebna 24 satna skrb, ali i da se osobi koja se zbog potrebe člana obitelji isključuje kako s tržišta rada tako i socijalno, omogući koliko toliko normalan život s obzirom na okolnosti – navodi se u otvorenom pismu Građanske inicijative ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’ koje je upućeno Vladi RH, Hrvatskom saboru i nadležnom Ministarstvu.
-Posebnu pozornost imamo na obitelji samohranih roditelja koji skrbe o teško bolesnom djetetu / djeci, te obiteljima s više djece s teškim oštećenjima zdravlja i prijekom potrebom 24 satne skrbi koja je duplirana, a u nekim slučajevima i trostruka. I ovim putem Vam ukazujemo da je apsurd da se ista pomoć dodjeljuje u istom obimu cjelovitoj obitelji kao i za ove dvije navedene skupine i to treba mijenjati! Upozoravali smo Vas višekratno na niz nelogičnosti, nepravdi i propusta.
Ukazivali smo Vam koliko iznosi sam smještaj djece u institucije i svi težimo deinstitucionalizaciji, što većoj integraciji i da se obitelji s postojećim Zakonskim rješenjima doslovno prisiljava da budu građani drugog reda. Metoda uzmi ili ostavi je praksa, loša praksa protivna Ustavu RH i Konvenciji osoba s invaliditetom kojeg je Republika Hrvatska potpisala i ratificirala. Trenutno su u tijeku izmjene Zakona socijalne skrbi (u zadnjih 6 godina 6 izmjena Zakona) i u istoj smo (ponovno) sudjelovali i poslali Vam prijedlog izmjena Zakona vezano uz status njegovatelja / roditelja njegovatelja iako nam se nije dopustilo da sudjelujemo pod imenom inicijative – izmjene na e-savjetovanje su upisali članovi Radnog tima.
Tražimo da se status njegovatelja / roditelja njegovatelja uredi posebnim pravilnikom po Zakonu o radu, na isti način kako je pravno uređen status njegovatelja Hrvatskih ratnih vojnih invalida i ne vidimo razloga da njegovatelji civilnih invalida imaju drugačije Zakonom uređena prava od njegovatelja 100% HRVI. Nije nam intencija uspoređivati prava jednih i drugih skupna invalida – želimo Vam isključivo ukazati da Pravni okvir za status njegovatelja/ roditelja njegovatelja već postoji i da isti funkcionira godinama te da se na taj način status mogao regulirati i danom donošenja zakonskih odredbi za civilne invalide i ne vidimo nikakvog razloga da se status ne regulira na identičan način s dodatkom stavka koji se odnosi na roditelje njegovatelja, da u slučaju smrti djeteta ne odlaze odmah na burzu već da im se iz Zakona o roditeljskim i rodiljnim potporama omogući 6 mjeseci primanja prihoda zbog višegodišnjeg stresa izazvanog 24 satnim dežurstvima, i u tom vremenu da im se pod obvezno pruži psihosocijalna pomoć.
Naime, roditelj njegovatelj ili njegovatelj kojemu dijete kojeg je njegovao umre, nema pravo ostvarivati dopust ili privremenu nesposobnost za rad koji su predviđeni Zakonom o rodiljnim i roditeljskim potporama u članku 17. i Zakonom o obveznom zdravstvenom osiguranju. Budući da takvi roditelji nakon, često i višegodišnje brige i njege o djetetu, vlastitog života gotovo da u nemaju, njegovom smrću ostaju bez jedinog izvora prihoda, a psihički još dugo neće biti u stanju priviknuti se na novonastalo stanje i početi tražiti zaposlenje. Iz tog razloga produženje statusa roditelja njegovatelja u trajanju od još 6 mjeseci nakon djetetove smrti predstavljalo bi im neizmjernu pomoć i podršku u životu, kao i poticaj da pronađu motivaciju za ponovnu socijalizaciju.
Inicijativa ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’ ima kvalitetno rješenje. Podatke prikupljamo direktno od roditelja članova iste i ima nas više od 7 000, a Vi konačno izmijenite Zakon o socijalnoj skrbi te pitanje statusa njegovatelja i ina prava uredite zakonski bez da nastavite s praksom rigoroznih mjera kojima će se nastaviti socijalna isključenost obitelji ukoliko im dijete ili član obitelji oboli – pismo je radnog tima Građanske inicijative ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’.