Odlučio sam biti YouTuber jer s ih gledao kao mali pa želim biti kao oni. Moći ću upoznati sve one koje sam gledao… ciljam na velike brojke – rekao nam je Marijo Božinović, mladić kojeg smo imali priliku posjetiti i porazgovarati s njim i njegovom obitelji.
Marijo je prije svega veseo i optimističan 18-godišnji mladić iz Konavala, s Grude, koji obožava životinje, najdraži superjunak mu je Spiderman, voli gledati horore, a ima i velike snove. Boluje od mišićne distrofije koja mu onemogućava da samostalno može obavljati svakodnevne radnje, već mu u tome pomaže njegova obitelj.
Sve to otežava činjenica što živi na drugom katu kuće gdje ga je potrebno prenijeti preko stepenica, a njegova majka, ako otac nije kući, to ne može sama. Tako primjerice Marijo nije izašao iz sobe čak tjedan dana kad je njegov otac bio na putu u Slavoniji, odakle je inače rodom. Ni prostorije, poput kupaonice nisu prilagođene njegovim potrebama. Kako bi mu život bio olakšan te kako bi imao veću samostalnost roditelji su odlučili izgraditi novu kuću, prizemnicu, a sve prostorije bit će prilagođene Mariju.
Lijeka za ovu bolest nema
Udruga ‘Tata je tata’ pomogla im je da se skupi novac za otkup dijela zemlje koji se nalazi odmah do kuće u kojoj sada žive. Sada je akciju pod nazivom ‘Osmjeh za osmjeh’ pokrenula humanitarna udruga ‘Sorriso’ jer im nedostaje novca da taj prostor pretvore u mjesto za novi početak.
Nažalost, za ovu bolest koja zahvaća sve mišiće ne postoji lijek. U ublažavanju simptoma pomaže mu samo nekoliko stvari, poput laganog rastezanja kod kuće ili kreme koju mu je nabavio otac, a koja je djelotvorna za kosti i zglobove. Ipak, mora biti oprezan jer preveliko opterećenje mišića može dovesti do ozljeda. Najviše mu pomažu električna kolica koje od milja nazivaju ‘Mercedesom’, a od velike koristi je i dizalica koja njegovoj majci pomaže da ga podigne, a dobio ih je na dar od djece u školi koja su odlučila skupiti novce i bar na neki način mu pomoći i olakšati život.
– Idem u Ekonomsku školu, već sam četvrti srednje! – pohvalio se Marijo, a na pitanje koji mu je najdraži predmet kao gotovo svaki srednjoškolac odgovorio je kako najdražeg predmeta nema.
No, iako kaže kako mu više nije toliko interesantno učiti, roditelji su nadodali kako je odličan đak koji sa svega pola sata učenja uspije zapamtiti svo gradivo.
Prohodao je kao svako dijete
-Marijo se uopće nije rodio ovakav. Imao je četiri godine kad se zarazio mononukleozom i kad su krenuli problemi. Nismo ni sanjali da se nešto događa s Marijom – objasnila je njegova mama Paula te nadodala kako su doktori u početku mislili da je imao infarkt te su ga stavljali na razne pretrage.
– Prohodao je kao svako normalno dijete, za njim nikad nije trebalo trčati i strahovati da će pasti, uvijek je hodao sa sigurnošću -prisjetila se Marijova mama te je rekla kako su nakon deset dana provedenih u Zagrebu na pretragama otkrili da je riječ o mišićnoj distrofiji.
Otac Tomislav je nadodao kako se tada stanje počelo pogoršavati te je do škole hodao na prstima, počeo je pomalo padati i gubiti snagu…
Naime, riječ je o nasljednoj bolesti koja ide preko majke pa su tako Paula, njegova mama, i Marijova sestra Mia napravile pretrage, ali nisu otkrile ništa, odnosno uopće nisu nositelji bolesti, a s očeve strane također nisu upoznati s tim da je netko imao ovaj problem.
Razmišljali su o tome što je mogao biti uzrok njegove bolesti, a na pamet im je palo i da je krivac cjepivo 3 u 1 koje je Marijo primio kao beba, no ništa od toga nije službeno potvrđeno.
Financijski problemi
Na pitanje osjeća li bol, Marijo je odlučno odgovorio da ga ništa ne boli i nije se požalio, unatoč tome što je imao pet upala pluća zbog slabih mišića trupa. Zbog toga je zamalo završio na respiratoru jer nije bilo nikakvih simptoma koji bi na to ukazivali, a posljednja upala trajala je čak 40 dana.
Marijove potrebe imaju i veliki financijski utjecaj na obitelj . Kad je tek krenuo u školu išao je s kombijem koji je obitelj svaki dan koštao 800 kuna, ali su na kraju odustali od toga jer vozilo koje je dolazilo ipak nije bilo prilagođeno njegovim potrebama. Kad je krenuo u srednju školu država je subvencionirala prijevoz do škole, odnosno gorivo. Nakon zadnjih poteškoća i upala pluća, Marijo nastavu pohađa online, a u tome mu pomaže asistentica, gospođa Stana Vuković.
Čeka se suglasnost
Kad je riječ o YouTubeu Marijo već kuje ozbiljne planove.
-Snimat ću svaki dan, a imat ću i svoj studio! – uzbuđeno nam je pričao Marijo, koji će u studiju moći raditi ono što najviše voli – snimati.
Osim što Marijo jako voli YouTube, ima i veliko znanje o životinjama koje je podijelio s nama dok nam je pričao zanimljive činjenice o slonovima i morskim psima, a pohvalio se i kako je ‘istrenirao’ mačku. Društvo mu sada pravi i udomljeni pas Riki, a u dvorištu imaju i bazen sa zlatnim ribicama. Još uvijek čekaju suglasnost obližnjih susjeda koja je potrebna kako bi dobili građevinsku dozvolu, a problem je što sakupljeni novac stoji dok cijene svega rastu.
– Ja bih to već očistio, srušio i počeo nešto kopati, ali jednostavno ne smijem -objasnio je Tomislav koji bi sam vodio gradnju kuće jer se zimi bavi građevinom, nedostaju mu samo bageri za iskopine.
Humanitarna akcija
I Tomislav i Paula su zaposleni u Zračnoj luci Ruđer Bošković, otac sezonski, a majka tijekom cijele godine samo na 4 sata što ne zadovoljava zahtjeve za dizanje kredita te im je na taj način financijska situacija još više otežana.
-Zbog Marijove budućnosti ja moram napraviti nešto da on ima pristojne uvjete za život… I da on može biti samostalan, kad mu padne na pamet da ide sam do centra na Grudi, voljela bih da je malo slobodniji – izrazila je svoju želju majka.
Iako je njegova obitelj dala sve od sebe kako bi mu olakšala život, potrebna je pomoć zajednice kako bi ovaj projekt postao stvarnost.
Akcija prikupljanja novaca ‘Osmijeh za osmijeh’ humanitarne udruge ‘Sorriso’ za cilj ima osigurati potrebna sredstva za izgradnju novog doma.
Pomoći možete sudjelovanjem u organiziranim programima ili uplatom na sljedeći račun: Humanitarna Udruga Sorriso Kupari Stari 3A, 20207 Mlini OIB: 75210203642 IBAN: HR2624070001100713875
Foto: Ivan Pozniak