Bio sam na kasnovečernjoj probi i nisam mogao ni slutiti što se događa u tom trenutku. Došao sam u 2 i pol ujutro, a moje majke nije bilo doma. Našao sam je tek oko 10 sati ujutro na Pilama. Jedan od mojih prijatelja pronašao ju je u šumi na Belvedereu kako luta. Nije imao moj broj telefona jer je prethodno izgubio mobitel. Poslao ju je taksijem na Pile, a ona se uputila u Gruž noseći dva lincula oko ruke. Rekao bi čovjek kako joj nije ništa, osim kad ne bi počeo pričati s njome. Ljudi se nakon svega pitaju kako je tako brzo zalegla. Kako ju je sad odjednom pokosilo? No ne razumiju kako se ona s ovom bolešću bori već pet godina – prepričava nam dubrovački glumac Edi Jertec situaciju koju bi rado zaboravio.
Njegova 72-godišnja majka Rabija boluje od demencije koja naginje prema Alzheimerovoj bolesti. I nije ovo samo bolest koja je posljednja dva mjeseca prikovala za krevet njegovu majku, već je to stanje u kojem i Edi vodi borbu s bolešću u kojoj je sam prepušten na brigu i skrb o njoj. Postoje teške situacije, priznaje, ali nije osoba koja odustaje. Ipak, apelira na pomoć. Nitko ga u životu na ovo nije mogao pripremiti, no najgore je kad mu govore: ‘Zašto je ne staviš u dom?’. Ne želi, jer smatra kako je njegovoj majci potrebna posebna skrb. Odlučio je nakon svega istupiti u javnost. Želi ukazati na težak put kojeg prolaze oboljeli od demencije, želi pomoći pri stvaranju boljih uvjeta za njih.
Riječ je o bolesti, kaže, iako Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske demenciju ne priznaje kao bolest. ‘To onda ispada – imaš nešto što ima naziv demencija i točka. Nema dalje’, ističe Jertec. Ti bolesnici prepušteni su sami sebi i obitelji koja je uz njih koliko može biti. Edijeva majka u protekla dva mjeseca ne može sama pitati ni čašu vode, ne može reći kada je gladna. ‘Neće pitati za pomoć jer ne zna, jer ne može’, ističe na Edi. — Prvih sedam dana nakon što je ostala nepokretna, nisam znao što bih. Nisam se imao kome obratiti, pitati za pomoć, savjet. Nitko mi nije pomogao ni rekao što da radim. Sva sreća što postoji Internet jer sam tamo pronašao sve potrebne informacije o njezi, hrani i higijeni. Njen mozak nije imao potrebu slati informacije kao što su – jedi, gutaj ili ne osjećam se dobro. Kako hraniti čovjeka koji odbija hranu? Moraš ju na neke stvari jednostavno podsjetiti – priča nam Jertec.
‘Nije mojoj majci ništa’
Na nastanak bolesti utjecao je prvenstveno stres. Sve je krenulo zastrašujućim događajem prije pet godina. Na placi je na nju nasrnula ženakoja je netom izašla s psihijatrije, tukla ju je nogama i šakama. Od tada kreću njeni strahovi i problemi. ‘Sad će se opet nešto dogoditi, sad će me opet netko napasti’, rečenice su koje je stalno izgovarala. Nakon incidenta na placi, dogodila sejoš jedna neugodna situacija. Na Pilama je doživjela prometnu nesreću, udario ju je motor. ‘Šok na šok koji je nju dodatno ustresao. Situacije koje neki ljudi možda i ne bi preživjeli’, rekao je Jertec. A veliku ulogu igrala je i – samoća. Ističe kako su sestra i on odselili od majke i krenuli svojim životnim putevima. No kad je shvatio ozbiljnost situacije odlučio se vratiti doma i biti uz mamu. Kad gleda unatrag, nije išao za tim kako se njegova majka bori s nečim teškim.
-Mislio sam nije mojoj majci ništa, nije meni, nije to u mojoj obitelji. Prvi put kad mi je rekla kako se izgubila na Stradunu, šokirao sam se – govori nam Jertec. Postajalo je sve gore s vremenom. Počela se bojati svega što predstavlja agresiju. Na nju je to jako utjecalo i pogoršavalo njeno stanje… Pet godina se bore sami, prošli su bezbroj teških situacija. Zamijenila je dan za noć, nije spavala, šetala bi noću po kući… No, kaže nam, ‘pokosila’ bi je i prije da su se ovoj bolesti prepustili. Kad god je mogao, družio se s njome, šetao, išao na kupanje, čak bi je vodio vanka s prijateljima. Krajem prošle godine hospitalizirana je čak dva puta, nakon čega je svaki put puštena doma kao ‘stabilan pacijent’. Prisjećanje na te dane Jertecu je ispunilo oči suzama. Nakon prve hospitalizacije mama mu je skoro umrla na rukama. ‘Ne znam ni sam kako sam je vratio u život’, govori nam. Brojni su čak mislili kako bi njegovu majku Rabiju trebalo smjestiti na psihijatriju.
-Moja majka nije za psihijatriju jer demencija nije jednaka psihijatrijskom oboljenju – rekao je Jertec. Tim bolesnicima potrebna je 24-satna njega, skrb i ljubav. Dan mu počinje u 7 ujutro, a nju budi pola sata kasnije te do 8 sati radi njegu. Nakon toga joj daje doručak, sve do 9 sati. Nakon izlaska iz bolnice, od HZZOa su dobili pravo na fizioterapeuta koji 15 puta u mjesecu dolazi kod nje i vježba s njome, do 10 sati. Inače, i patronažna sestra dolazi tri puta tjedno. U to vrijeme, prije podne, priprema joj objed. Zapravo je cijeli dan u pripremi hrane jer mu majka mora jesti svaka 4 sata, hrana mora biti kašasta jer je ne može žvakati, a hranjenje traje između pola sata i sat vremena. Mora je i svako dva sata okretati kako bi joj mišići radili. Kad mu majka zaspe tijekom dana, izađe na deset minuta kako bi pošao do butige, popio kratku kavu, udahnuo svježeg zraka… Pita se što bi bilo da nema njega.
-Za moju majku, ali i brojne druge oboljele od demencije nema adekvatne pomoći. Ali ne samo oni, nego i mi, njihova obitelj, koji ih nismo htjeli ostaviti i prepustiti ih same sebi. Ne prozivam nikoga, ne vrijeđam nikoga, samo otvaram temu koja je jako bitna. Demencija prema Alzheimeru kuga je i kolera našeg vijeka. Tim ljudima nema pomoći, nema lijeka. Čitam svašta i istražujem… A sve me još više prepadne. Nitko ti ne objasni što trebaš raditi, nitko te ne uputi jer ne postoji savjetovalište i ljudi koji se njima i bave – ističe Jertec.
Moja svakodnevica
Ljudima koji boluju od demencije treba prvenstveno – društvo. Ali s njima se treba i raditi. ‘Nije to samo demencija i točka. I umri’. Bore se s bolešću u kojoj njihov mozak ne može realno povezivati stvari.
-Ta osoba ne možete voditi realne razgovore. Svjetli su ti trenuci njihovih buđenja gdje su ‘čisti i bistri’. No to su samo trenuci u kojima su svjesni i svoga jada i nevolje – rekao je. S njima se ne smije postupati naglo, ističe, ne smiješ se derati ili im priuštiti nervozu. Jer sve osjete!
-A ti misliš kako su u drugom svijetu. Nisu! Oni sve čuju i razumiju što se govori o njima. Ne daj Bože staviti ih u situaciju kad si kraj njih, i pričaš s nekim, a da oni osjete kao da ne postoje – priča nam. Situacija je u drugim državama drukčija što se tiče brige. Primjerice u Švedskoj ljudi s demencijom imaju 24-satnu skrb, svoje psihijatre, s njima se neprestano radi. Čitaju im se knjige, poezija, pjeva se s njima… S njima se igra kao s djecom.
-Kao djeca su od 3, 4 godine. Čak ti dijete može reći gladan sam, a moja majka s demencijom neće reći ništa – kaže. Bolest je ovo o kojoj se inače ne zna puno. Ne znaju ni njegovi prijatelji ni poznanici čiji se roditelji s time bore, ali o tome ne žele pričati. Pitaju ga: ‘Edi kako ću dalje? Što bih trebao?’. Svi misle kako ih se treba ‘riješiti’ i staviti u dom.
– Promjena prostora, za koju su vezani godinama, može im samo štetiti. U tim svijetlim trenucima kad jesu svjesni, vide da nisu doma, nisu u sigurnom okruženju. Njihov sistem pada – govori nam Jertec i dodaje kako bitnu ulogu imaju i ljudi koji se skrbe o njima. Nije mu problem unajmiti nekoga da je čuva. Ali nije samo riječ samo o čuvanju.
Potrebna je stručna
osoba. A najbitnije je da je ta osoba prihvaćena od bolesnika jer bez toga ne ide. U suprotnom, dolazi do problema jer se pojavljuje agresija prema nepoznatim osobama. ‘Trebaju stvoriti povjerenje prema osobama koje brinu o njima’, kaže. Osim što je osobama s demencijom potrebna pomoć, potrebna je i njihovim obiteljima i skrbnicima. Ovu bolest prolaze također na težak način. Troškovi su enormni – a iscrpljuje ih i financijski i psihički. Njemu zasad pomoć ne treba, njemu posao pomaže u ‘preživljavanju’ ove situacije. Spominje i kako živi za trenutke kad ga uzme za ruku i pomazi.
-Istraživao sam kako je riječ o neverbalnoj komunikaciji kojom se žele zahvaliti za sve što radiš za njih. Time te prihvaća i svjesna je što radiš za nju, a ne zna ti to reći ili drukčije pokazati. To su trenuci za koje živim – rekao je. Ali ima i trenutaka kad pita Boga: ‘Dobro, je li meni ovo namijenjeno jer misliš kako mogu?’. I onda ga prosvijetli njenim osmijehom. I reče mu da može. ‘Ne što mogu, nego hoću i želim’, pričajući nam kroz suze.
-Ovo je moj život zadnjih pet godina. Ne predstavlja mi problem. Nisam čovjek koji će dignuti ruke od problema i reći ne mogu ja to. Ovo je moja svakodnevica. Ali dokad? Nemojmo zaboraviti moju majku. Nemojmo zaboraviti nemoćne i potrebite ljude koji se nalaze zapostavljeni od svih, na samim marginama društva. Pustimo političke floskule, stranke… Zaboravimo na trenutak koja smo stranka, koje smo opredijeljenje i napravimo nešto za te ljude – ističe Jertec. ‘Molim, vapim i apeliram na pomoć. Ne smije ostati sve na priči. Treba reagirati – sad i odmah’, zaključuje Jertec.
Foto: DuList – Fotografija s izložbe u Priodoslovnom muzeju Dubrovnik autorice Dubravke Tullio na kojoj su Edi i njegova majka