Nema riječi kojima se može opisati težina spoznaje roditelja da mu s djetetom nešto nije u redu. To znaju svi koji su se s tim teretom suočili. Ključno je, kažu stručnjaci, prihvaćanje, rana intervencija i omogućavanje djetetu najboljih uvjeta za razvoj. Naravno sukladno njegovom stanju i kapacitetima. I tu dosta često nastaje nemali problem. Naime, dosta roditelja ‘zapne’ na prihvaćanju situacije kakva ona zaista jest. Osim što sami prolaze agoniju nije rijetkost da donose i pogrešne odluke za dijete uvjereni, naravno, da čine dobro. Što ni ne čudi s obzirom da kronično izostaje podrške, stručnjaka, edukacije, psihološke pomoći, rada s roditeljima. O ovom nemalom problemu pričali smo s Dženitom Lazarević, predsjednicom Udruge za savjetovanje, edukaciju i pomoć roditeljima djece s posebnim potrebama ‘Poseban prijatelj’, ženom lavicom koja se već dva desetljeća, od kad je i sama postala majka djeteta s invaliditetom, bori za prava djece s teškoćama kao i roditelja. I to vrlo uspješno!
Temeljem Vašeg iskustva i saznanja koliko je čest problem neprihvaćanja situacije od strane roditelja?
Nažalost jako često. Roditelji nisu imali podršku koju su trebali dobiti kroz sustav u obliku psihosocijalne podrške i godinama nose i tugu i jako im je teško, poglavito ako još dođe do razvoda braka. U situacijama kad se dobije dijete s teškoćama po statistici se oko 70 posto brakova raspada. To je još jedan stres koji prolaze roditelji, najčešće majka koja ostane sama s djetetom iako ja poznajem i nekoliko izvrsnih očeva koji su postali jednoroditeljska obitelj i izvrsno su se snašli u toj ulozi. Svaki roditelj drugačije prolazi faze prihvaćanja. Neki roditelji, nažalost, nikad i ne prihvate da imaju dijete s teškoćama iako kažu da su svjesni stanja.
Kako se sve manifestira neprihvaćanje situacije s djetetom od strane roditelja?
Nije lako kad shvatite da ste dobili dijete s teškoćama. Prvo sebe preispitujete jeste li vi nešto krivi. Onda razmišljate kakva je bila trudnoća, je li se možda moglo nešto napraviti. Prvi proces koji roditelj prolazi je žalovanje. Dok dijete raste i razvija se moguće je da roditelj iznova prolazi kroz žalovanje. Nije lako gledati kad djetetova generacija ide u vrtić, prvi dan škole, upis u srednju školu, fakultet… iznova se vraćate i pitate je li možda moglo drugačije. Smatram da majci odmah poslije teškog poroda treba doći psiholog. Iza žalovanja dolazi poricanje gdje se roditelji teško suočavaju s gubitkom svojih očekivanja. Nemali broj roditelja prođe i kroz anksioznost, krivnju i ljutnju. Meni se čini da imamo veliki broj roditelja koji još uvijek osjećaju ljutnju.
Roditelji nerijetko postupaju suprotno preporukama stručnjaka, što je možda najočitije na primjeru školovanja. Naime, ‘na silu’ žele da im dijete pohađa ‘normalnu’ školu, iako to za dijete nije dobro? Kako bi se u tim slučajevima nadležni u školama trebali postaviti, što učiniti? Znamo za dosta primjera gdje naprosto u najboljoj namjeri, razumijevajući roditelje i delikatnost situacije, idu ‘linijom manjeg otpora’…
Ja sam bila roditelj koji je slušao stručnjake, ali i pročitao sve zakone koji su bitni za moje dijete i tako sam zajedno sa stručnjacima odabrala upravo ono što mome djetetu treba. Nisam željela da moje dijete bude frustriramo već sretno. Prvu godinu sam odgodila školu, a poslije sam odabrala školu u kući koja je dala sjajne rezultate za moje dijete. Pitali su me a gdje je socijalizacija? Socijalizacija je bila u parku, na kupanju, u trgovini i svim onim mjestima gdje idem s djetetom. Smatram da stručnjake treba poslušati, posavjetovati se s njima, vidjeti što je najbolje za dijete jer za neku djecu neće trebati ni matematika, ni priroda ni fizika, ali hoće životne vještine koje se stječu vježbom pomoću stručnjaka edukacijskih rehabilitatora. Ne vrijedi vam gurati dijete pa neka završi neko pomoćno zanimanje, a svjestan si da poslije niti to pomoćno zanimanje neće moći raditi.
Na društvenim mrežama bude situacija gdje se roditelji žale da ne mogu naći za dijete asistenta za nastavu. Zar nije obveza škole omogućiti ga? Zašto dolazi do ovih problema? Nedostaje nam asistenata ili su pak neki drugi razlozi posrijedi?
Pomoćnika u nastavi i asistenta najteže je naći za djecu koja su u spektru autizma. Ako je dijete s većim teškoćama, teže će se naći pomoćnik. Najveći problem je da se roditeljima kaže da ne dovode djecu u školu jer nema pomoćnika. Škola u tom slučaju mora naći rješenje. Mi smo imali jedan primjer, srećom ne u našem Gradu, da je dijete krenulo u školu tek u drugom polugodištu. Kad nam je majka javila, obavijestili smo ministarstvo i riješili problem. Smatram da treba vratiti srednju školu koja se zvala Pedagoška škola, a zvanje je bilo Stručni suradnik u nastavi. Danas pomoćnik u nastavi prođe 20 sati edukacije što je nedovoljno. Ne bi to bilo loše da oni imaju mjesečno superviziju i mogu na primjeru djeteta sa stručnjacima razmijeniti probleme s kojima se susreću. Mi smo na području gdje fali pomoćnog osoblja pa tako i pomoćnika u nastavi i osobnih asistenata.
Vratimo se malo na sam pojam ‘rana intervencija’. Često naglašavate kako ona ne podrazumijeva samo rad s djetetom već i roditeljima. Kakav rad? Kakva je kod nas situacija po tom pitanju? Radi li se dovoljno s roditeljima? Može li više, bolje i ako da – što konkretno?
Mi pod pojmom rane intervencije držimo rad s djetetom do 3 godine, nekad i 5 godina. Međutim, rana intervencija kao socijalna usluga mora podrazumijevati rad s obitelji. Znači rad s djetetom, ali i psihosocijalna podrška roditeljima, ali i braći i sestrama. Kod nas nažalost takav rad ne postoji. S roditeljima se radi samo ukoliko nekoj udruzi prođe takav projekt pa onda rade na taj način. Roditelji su prepušteni sebi pa se možemo vratiti na ono vrijeme žalovanja i ljutnje, jer se roditelji najčešće osjećaju povrijeđeni, sami, napušteni od svih. Može li više? Ne da može već mora! Ja se nadam da ćemo dogodine kad se otvori Centar za pružanje usluga u zajednici imati baš psihosocijalnu podršku za obitelj. Mi kao udruga imamo Terapiju igrom gdje nam dolaze braća i sestre djece s teškoćama. Uskoro nam dolaze profesori s ERF-a pa ćemo napraviti i susret za roditelje i vidjeti što njima treba.
Nastavno na navedeno javlja se i problem gubitka određenih zakonskih prava djeteta i roditelja. Pojasnite nam detaljnije o kojim se pravima radi i kako ih se i zašto gubi?
Kad dijete završi redovnu školu ono se treba javljati i na HZZ, ali i svaka tri mjeseca na HZZO zbog zdravstvenog osiguranja. Tada nam roditelji najčešće kažu, ali on/ona ne može ići i javljati se. Kad je završio školu smatra se da to sve može obavljati. Isto tako treba na vrijeme kod one djece koja su navršila 18 godina napraviti vještačenje za poslovnu i radnu sposobnost. Za radnu sposobnost postupak se provodi pri nadležnom Zavodu za mirovinsko osiguranje, a poslovna sposobnost pri nadležnom Područnom uredu pri Zavodu za socijalni rad. Tako imamo primjere gdje treba ukinuti i radnu i poslovnu sposobnost, ali jedna ne ovisi o drugoj, ovisi o funkcionalnoj sposobnosti osobe. Tako imamo slučajeve da je ukinuta radna
sposobnost, ali ne i poslovna. U slučaju da roditelj umre dijete kojem je ukinuta poslovna i radna sposobnost nasljeđuje mirovinu od oba roditelja. Zato treba dobro vidjeti hoće li dijete moći raditi i samo zarađivati ili ćete mu ukinuti radnu i poslovnu sposobnost kako bi sutra moglo naslijediti mirovinu roditelja. Nekad se gubila osobna invalidnina pa zbog toga imamo veliki broj OSI koje se smatraju nepismenima jer nisu nikad maturirali upravo da ne bi izgubili to pravo. To smo riješili prije par godina.
Što biste poručili roditeljima koji se suočavaju s ovim problemima?
Svatko od nas roditelja djece s teškoćama drugačije doživljava novonastalu situaciju. Ja sam imala sreću da sam odmah u bolnici osvijestila da nema više plakanja već se treba pomoći djetetu. Tako i savjetujem roditelje. U cijeloj priči dijete je najvažnije, kako mu pomoći, da sutra bude koliko toliko dio lokalne zajednice. Čim se prije krene s vježbanjem veće su šanse da će se dijete izvući. Stručnjaci su tu da vas nauče kako s djetetom raditi, a vi ste uz dijete 24 sata i samim tim djetetova najbolja podrška i terapeut. Kad ste uz dijete nemojte zaboraviti i na onaj drugi dio obitelji, braću i sestre koji su također u svojoj fazi brige i tuge. Uvijek govorite iskreno s djecom što prolazite, kako i oni mogu pomoći, bitno je da znaju kako i oni sudjeluju u svim problemima, brigama i novonastaloj situaciji.