Dubrovačka udruga skrbnika, njegovatelja, bolesnika, i prijatelja Alzheimerove bolesti i ostalih demencija (DUSAB) organizirala je u subotu još jednu vrijednu tribinu na temu demencije s naglaskom na zaštiti prava oboljelih.
Specijalistica za ljudska prava i predsjednica udruge Memoria Osijek Silvija Dološić na tribini je govorila o zaštiti ljudskih prava oboljelih od Alzheimerove bolesti, koja se grana u nekoliko skupina.
-Najbitniji zaštitni mehanizmi tih ljudskih prava su informirani pristanak oboljele osobe na određeni tretman ili dodbijanje određenog medicinskog tretmana. Zatim palijativna skrb kao temeljno ljudsko pravo oboljele osobe koju ima pravo dobiti u akutnom stadiju kad je već umiruća. Alzheimerova bolest je umiruća bolest pa palijativna skrb nije ‘a priori’ samo za karcinome, već se mora uzeti u obzir da je namijenjena i Alzheimerovoj bolesti. Treći zaštitni mehanizam je institut anticipiranih naredbi, koji je novitet Obiteljskog zakona iz 2015. godine. On danas ima pravnu volju načela samoodređenja oboljele osobe. Temeljem tog instituta oboljela osoba, prije ulaska u fazu Alzheimerove bolesti, može urediti sva svoja medicinska i imovinska pitanja. Takav institut je za Republiku Hrvatsku i naše zakonodavstvo prijeko potreban za zaštitu ljudskih prava. Zato mu je potreban što veći publicitet – izjavila je Dološić.
Dopredsjednica DUSAB-a Beba Pažin izjavila je kako je tribina organizirana kako bi se o pravima osoba s invaliditetom upoznali skrbnici o oboljelima od demencije, a možda nisu dovoljno upoznati.
-Skrbnici brinu o bolesnicima 24 sata i ne mogu ponekad ni pročitati o tim pravima, a kamoli negdje poći. Doveli smo stručnjakinju za ovo područje, a članovima smo osigurali i razgovore ‘jedan na jedan’ o svojim problemima, kako bi ih ona uputila kako lakše ostvariti neko svoje pravo. Tim mviše što se zakoni mijenjaju svaki čas – rekla je Pažin.
Dodala je kako su prava skrbnika narušena ovisno o informiranosti osoba koje rade na ključnim mjestima u hrvatskim institucijama.
-Treba im često dosta vremena dok neku izmjenu zakona usvoje, a skrbnici su vrlo zauzeti, imaju puno ruke posla i nemaju vremena čekati. Odgovorni zaposlenici u nama ključnim institucijama moraju pratiti sve te promjene i biti adekvatno obavješteni. A ne da nam daju pogrešne informacije. Ogromnu energiju trošimo uvjeravajući ih u naša prava, to je baš borba – istaknula je Pažin.
Predsjednik Savjetodavnog odbora udruge DUSAB don Jerko Ban izrazio je zabrinutost što je projekt dnevnog boravka još uvijek na mrtvoj točci.
-Uvijek slušamo ista obećanja koja se ne ispunjavaju. Nema pomaka, počevši od vrha državne vlasti pa do lokalne. Ne postoji stvarna volja da se taj problem riješi. Hrvatska ne priznaje preporuku Svjetske znanstvene organizacije koja je 2012. godine stavila Alzheimer kao prioritet. Ministarstvo zdravstva ne uvažava ni te preporuke niti stvarne potrebe na terenu – smatra Ban.