Prošlog tjedna ugašena Udruga skrbnika, bolesnika, prijatelja Alzheimerove bolesti i ostalih demencija (DUSAB) odlučila je uputiti priopćenje za javnost kako bi objasnili razloge gašenja odlukom većine članova Skupštine, ali i uputili svojevrsnu repliku na komentare javnih službenika i ostalih.
Opširno priopćenje donosimo u cijelosti:
-Nakon četiri godine predanog volonterskog rada na osvješćivanju dubrovačke i šire javnosti o bolestima demencije, koje prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije poprimaju oblik svjetske epidemije, zbog nerazumijevanja lokalne samouprave, institucija i nailaska na nepremostive prepreke, odlučili smo zatvoriti udrugu s velikim žaljenjem, ali ipak u nadi da će se naći neki novi podobniji ljudi, koji će nastaviti, gdje smo mi stali. No to se ipak nije dogodilo.
Pojedine udruge civilnog društva, koliko god bile stručne, predane i vrijedne, a da ne govorimo i potrebne, pa tako i DUSAB, same, bez pomoći lokalne samouprave i institucija ne mogu napraviti puno.
Mi smo, kroz ove četiri godine, a kad kažemo MI, mislimo na sve liječnike i stručnjake iz Opće bolnice Dubrovnik, Zavoda za javno zdravstvo te Zaklade Blaga djela, Centra za socijalnu skrb, Dom zdravlja, Domove za starije i nemoćne, DURA, kao i volontere iz Klub 65+ CKGD, koji su sudjelovali u radu udruge, ostvarili jako puno programa, kojima smo informirali građane o demenciji, pomagali savjetima, razgovorima i psihosocijalnim terapijama obiteljskim njegovateljima, koji su se u obitelji našli potpuno sami sa stigmom o ovoj teškoj i dugotrajnoj bolesti.
Nećemo nabrajati pojedine projekte, skrbnici/njegovatelji i svi oni koji su nam se obratili za pomoć i s nama radili, znaju koliko im je DUSAB značio i pomogao. No naš je najvažniji cilj bio otvaranje Dnevnog boravka za osobe s demencijom u njihovim ranijim fazama. Riječ je o prostoru, prilagođenom osobama s demencijom u ranijim fazama, koji su još pokretni i relativno aktivni, a ipak nesposobni da samostalno funkcioniraju. Dnevni boravci su bitni zbog oslobađanja obiteljskih njegovatelja, kako ne bi morali napustiti posao te riskirati siromaštvo cijele obitelji, i kako bi domovi za starije i nemoćne bili rasterećeni,a još važnije, da ti bolesnici dobiju u samom početku, stručnu njege i terapije/radne/ kojima bi se znatno produžilo prvotno stanje bolesti.
Grad, u lipnju 2017., s novim gradonačelnikom, gospodinom Matom Frankovićem, je najavio gradnju novog Doma za starije i nemoćne osobe na Gorici Sv. Vlaha, ispod Opće bolnice Dubrovnik, s 50 mjesta, rezerviranih za osobe s demencijom. Pozdravili smo tu inicijativu, ali i objasnili da će za taj projekt trebati preko pet godina kako bi se ostvario, a da do tada, kad uzmemo u obzir činjenicu, da se samo u Poliklinici Neurologije u Općoj bolnici Dubrovnik, dijagnosticira 8 do 10 novih slučajeva demencije svakog mjeseca, 50 mjesta neće biti dovoljno. Također smo naglasili, da u vremenu, prije gradnje novog doma, su već sada hitno potrebni prostori za cjelodnevni boravak, jer obiteljski njegovatelji, koji skrbe 24 sata, 7 dana, za svoje oboljele članove obitelji, su na kraju snage, fizički i psihički te ako njima ne pomognemo, zajednica će snositi još viši trošak u zdravstvu. Zagovarali smo za prostore u Općoj bolnici jer je to bilo najlogičnije i zato što smo znali da bolnica ima praznih prostorija, te je već iznajmila judašima, vrtiću i drugim.
Na predizbornom sastanku u svibnju 2017., obećali su nam te prostore u bolnici. Čekali smo do veljače 2018. kad nam je obećanje bilo potvrđeno iz Županije, a preko ravnatelja Opće bolnice, na hitnom sastanku u gradskoj vijećnici. To su bili prostori u kojem je privremeno djelovala udruga Dva Skalina dok su čekali selidbu u novo izgrađeni Centar za djecu s poteškoćama u razvoju, na ljeto 2018. Kako kažu, obećanje, ludom radovanje. Pronašli smo i pripremili projekt za prijavu na EU fondove, kojim bi se Dnevni boravak financirao, no trebali smo pismenu potvrdu prostora i institucionalnog partnera. Rok za prijavu bio je 16. lipnja 2018., s tim, da, ako smo bili uspješni, projekt započne krajem tekuće godine. Također smo s ravnateljicom doma „Domus Christi“ dogovorili suradnju, čekali smo samo odobrenja iz Dubrovačko-neretvanske županije, koja je osnivač doma. No par tjedana kasnije, bez puno objašnjenja, dobili smo odbijenicu Upravnog Vijeća Bolnice za spomenuti prostor, a odobrenje iz Županije nikada nismo dobili, kao ni objašnjenje. Rokovi za prijavu projekta su se bližili. Odlučili smo nastupiti u medijima, na radio i TV, kako bismo podigli svijest i ukazali na hitnost u rješavanju problema te apelirali na mjerodavne da hitno reagiraju. Gotovo svakodnevno smo slali upite, pismeno ili verbalno da nas se primi ili odgovori mailom.
Rok je istekao. Projekt je propao, kao i 1,5 milijuna kuna europskog financiranja, a time i rješavanje jednog od gorućih problema naše zajednice.
Nekako u isto vrijeme, unutarnja revizija Grada Dubrovnika pronašla je nepravilnosti u našem godišnjem izvješću za 2017. godinu. Naime, da je izvještaj kasnio, i to prihvaćamo kao svoj propust uslijed prenatrpanosti posla, i Gradska uprava je to znala. Također, i za ‘nenamjensko trošenje’. Radi se naime o snimanju dokumentarca o demenciji i životu obiteljskih njegovatelja i bolesnika. Dokumentarac je jedan od ciljeva udruge zakazan, zbog ogromne stigme povezane s demencijom, i nalazi se u našoj strategiji 2016.-2018., kao i u opisnom dijelu gradskog natječaja. Jedan naš volonter je sam napisao scenarij, snimao satima tuđu muku i sam se ponudio, bez naknade montirati taj film kako bi ga mogli pokazati na Svjetskom danu Alzheimerove bolesti 21. rujna 2018. i na DU TV. Osjetili smo se dužnim pomoći mu barem oko nabave dijela opreme kako bi uopće mogao završiti dokumentarac. Stoga se tajnica udruge Anna Pažin, voditeljica projekata, odrekla svoje plaće, koju je i od početka rada udruge uvijek i vraćala udruzi. Tim novcem isplatili smo naknadu našem volonteru, za opremu, a napominjemo da on to nikad i nije tražio.
To je taj veliki krimen. Mogli su inzistirati da novac bude primijenjen nazad na plaću voditeljice projekta, ali ne, zbog proceduralnih kršenja, udruga je morala u gradski proračun vratiti taj novac. Nadalje, udruga će uskoro morati napustiti prostor u kojem sada djelujemo gotovo tri godine, dobrotom uprave Atlantske plovidbe, jer zgrada ide u obnovu. Zadnjih godinu dana smo također molili mjerodavne, tko je bio voljan slušati, da nam treba prostor kako bi nastavili s radom savjetovališta (DUSAB Klub) i našeg ureda, gdje bi primali obiteljske njegovatelje na privatna savjetovanja. Dobili smo velikodušnu ponudu don Roberta Čibarića krajem 2017. za uporabu prostora za savjetovalište, i poludnevni boravak, ali ne i ured, uz uvjet da Biskupija odobri. Prihvatili smo prostore za Savjetovalište, ako u neko dogledno vrijeme ne bismo i sami uspjeli naći prostorije koje bi zadovoljile sve naše potrebe na jednom mjestu.Također smo prihvatili prostore za poludnevni boravak, ali i objasnili, da bez županijskog odobrenja da Domus Christi, ili neka druga ustanova, vodi Dnevni boravak, mi, kao mala volonterska nedovoljno kapacitirana udruga, ne bi bili u mogućnosti preuzeti i vođenje Dnevnog boravak. Županijsko odobrenje nismo dočekali, a kako smo već naveli, nekoliko mjeseci poslije toga, došlo je obećanje većih prostora Opće bolnice, te smo se okrenuli toj soluciji. Nedugo za tim, propada i to obećanje.
Preko predsjednika našeg Savjetodavnog odbora, don Jerka Bana, dobili smo u početku lipnja 2018., verbalnu ponudu Biskupije, zgradu u Mandaljeni, preko puta Centra za rehabilitaciju Josipovac, za koju su trebali potrebne adaptacije dotične derutne zgrade, za potrebe cjelodnevnog boravka za 18 oboljelih. Tada smo se bacili na predizradu EU projekta kako bi bio prikladan novoj ‘soluciji’. Također smo počeli lobirati ravnateljicu Centra Josipovac, koja je izrekla volju biti operativni partner u projektu, misleći da ako Županija ne reagira na naše zamolbe, idemo probati ustanovu pod Ministarstvom. Kad smo došli do dijela gdje nam je za projekt bila potrebna pismena potvrda prostora i operativnog partnera, opet smo se našli na istom mjestu – nije se htjelo potpisati. Razlog iz Biskupije je bio da nismo dali dovoljno vremena (dva dana) kako bi njihovi pravnici analizirali pro forma obrazac natječaja Europskog socijalnog fonda, koji je Grad bio voljan potpisati sat vremena prije. Odgovor od Centra Josipovac je bio da mi pišemo direktno Ministarstvu za odobrenje, isto Ministarstvo koji je i napisao poziv za natječaj već odobravajući njezine ustanove da budu partneri.
Faza I EU projekta za dnevni boravak je jedanput i zavazda pokopana. Slijede dopisi Županiji, Gradu i Biskupiji sa zamolbom da nam unaprijed daju sva odobrenja potrebna kako bi se pripremili za ESF natječaj Faza II – ponavljanje natječaja za dnevne boravke osobama s demencijom, nadali smo se, u trećem ili četvrtom kvartalu 2018.
Do dan danas nismo dobili odgovor iz Županije. Grad, kroz pročelnika Upravnog odjela za obrazovanje, šport, socijalnu skrb i civilno društvo, gospodina Dživa Brčića, jedini dostojan naše suradnje i pohvale, ponudio je da preuzme odgovornost projektiranja adaptacije zgrade u Mandaljeni, a za potrebe cjelodnevnog boravka 18 osoba s demencijom. Normalno, Grad je zatražio pričekati pismenu potvrdu Biskupije, koja nas je u vrijeme verbalne ponude, obavijestila da Župno Pastoralno Vijeće, također mora donijeti odluku.
U srpnju stiže dopis iz Biskupije kako prostori nisu bili formalno ponuđeni te da im ispostavimo sve detalje izrađenog projekta, kako bi stavili na glasovanje i ne samo Župnom Pastoralnom Vijeću, nego i Ekonomskom Vijeću Biskupije. Tad smo se našli u onoj banalnoj igri – Što dođe prvo, kokoš ili jaje, i shvatili da nas svi razvlače i rastežu, cijede!
U biti, našli smo se pred zidom, koji sami ne možemo preskočiti, i nismo vidjeli rješenja. Naš rad, neki ne znaju cijeniti. No oni koji su se susreli s demencijom u vlastitoj obitelji znaju. Htjeli smo napraviti još puno za pacijente, kojih je oko 5000 na području Županije, a kojih će sigurno biti sve više i više, za obitelji koje će se suočiti s ovim problemom, za društvo koje bi se moralo s dostojanstvom odnositi prema svojim starijim sugrađanima, koji su radom sebe ugradili u ovaj grad. Htjeli smo, radili smo, trudili se, ali, eto nekome smo smetali. Čim nas je pozvao novi gradski pročelnik Dživo Brčić na gradsko Povjerenstvo osoba s invaliditetom pri njegovom Upravnom odjelu početkom 2018., povjerenstvo na koje smo tražili uključenje iz samog početka osnivanje udruge kako bi efikasnije utjecali na razvoj usluga za osobe s demencijom jer smo vidjeli da problematika demencije uopće nije bila uključenja u gradskoj strategiji 2015. – 2020., počela nas je napadati udruga Društvo distrofičara u člancima Glasa Grada.
Po njima, ovi pacijenti naši nisu invalidi, unatoč tome što se nalaze na Registru invalida; mi smo agresivni u našim zahtjevima, ostale udruge su ipak morale čekati po 15 godina prije nego što su dobili ikakve prostore; fantaziramo oko usluge 24/7 kućne njege, unatoč tome što takva usluga već postoji i funkcionira u BiH punih 5 godina; da se samo brinemo o Alzheimerovim bolesnicima, a što je s ostalim demencijama, kao da nisu znali što DUSAB kratica znači. Na kraju su nam rekli da Hrvatska nije krava muzara. E tu se slažemo, ali smo također uvjereni da s učinkovitijim radom javnih službenika i političara, ova naša „krava muzara“ bi imala dovoljno sredstava u proračunu za zdravstvene i socijalne potrebe njezinih žitelja, umjesto trošenje novaca na golemu vladajuću strukturu, za samo 4 milijuna ljudi, dogledno kreiranje novih ministarstava, agencija, upravnih odjela, s popratnim javnim službenicima, koji i kad su smijenjeni, ostanu na proračunu, radeći što, nitko ne zna.
U ovom Gradu, izgleda, da suradnja i potpora su dvije riječi rezervirane za one specijalne slučajeve samo kad imaš VIP – veze i poznanstvo. Nazvali su nas agresivnim i bezobraznim što smo radili ono što svaka ozbiljna udruga koja se bori za prava ranjivih osoba mora raditi, a to je lobirati, zagovarati, pa nekada i kritizirati javne službenike i političare na poziciji mjerodavatelja. Nije da smo samo kritizirali, no, dolazili smo s gotovim solucijama. Trebalo nam je samo njihovo razumijevanje, dobra volja, i akcija. Kako sve udruge koje apliciraju na EU natječaje znaju, dobijete jako kratko vremena odraditi ogroman posao razvijanja projektne ideje, pa zato puno puta obrasci dođu na stol za potpis gotovo u zadnji dan. No to ne bi bio nikakav problem, da su nam dali makar pola sata svoga vremena, kako bi se raspravilo o projektu. U jedan dan, projekt dnevnog boravka za oboljele od demencije se mogao dogovoriti, ali izgleda da su se važnija zbivanja događala u Briselu, a nitko sposoban, samostalan i odvažan nije bio ostavljen u gradu, koji bi mogao donijeti jednu važnu odluku.
Trebali smo znati, tko je kome po volji, tko s kim može ili ne može, tko je podoban, tko nije, a time se nismo i nećemo ikada baviti, jer demencija nema ni nacionalnost, ni političku, ni vjersku pripadnost.
Smetala je ta naša brzina, želja, uporna traženja. Smetala je možda nekim naša sposobnost, 4 godine volje volonterskog rada kako bi riješili gorući problem naše zajednice. Ali iskreno mislimo da im je najviše smetalo javno prozivanje na odgovornost i vjerodostojno držanje obećanja. Nadamo se ipak da će se naći neki novi, mlađi, podobniji, a ipak ambiciozni ljudi, koji će nastaviti gdje smo mi stali.
Želimo uzeti ovu priliku da se zahvalimo onima koji su nam iz samog početka iskreno pomogli u našem radu, a to su: capt. Pero Kulaš i Atlantska plovidba; gospodin Nikola Obuljen i gospođa Marica Perić iz Zaklade Blaga djela; gospođe Jadranka Vlatko iz udruge Lukjernica, Anja Marković iz udruge Bonsai/Volonterski Centar, Dženita Lazarević iz udruge Poseban prijatelj, Darling Dada Ucović iz udruge Rina Maršera, Alisa Aliti Vlašić iz DURA-e; gospodini Roberto Machiedo iz udruge Zajedno do Zdravlja i Željko Jaković iz udruge Slatki Život; dr. Vicko Mihaljević i volonteri Kluba 65+ CKGD gospođe Nada Putica, Ivanka Prusina, Zdravka Kulaš i Dobrila Pecarić; gospođe Mirjana Vujnović, ravnateljica Domus Christi, ravnateljica Dom za starije Medveščak Zagreb, Krasanka Glamuzina, koordinatorica kućne njege pri Dom za starije Dubrovnik gospođa Mirjana Botica i socijalna radnica Silvija Benić; gospođe Nina Skurić i Vesna Babarović iz Županije; iz Grada gospodin Dživo Brčić i Marko Potrebica i gospođa Terezina Orlić; gospođa Nikoleta Borković Ljubić iz CZSS; psihoterapeuti gospođe Bistra Đukić, Karmen Prkačin i Maja Jakšić; Marija Djurović i Sanja Šanje iz Caritasa; Kristina Rožić iz Obiteljskog savjetovališta pri Biskupiji, i don Robert Čibarić; ravnatelj Doma zdravlja Branko Bazdan, glavna sestra Vedrana Iveta i djelatnici Mobilnog palijativnog tima; voditelj odjela Palijative u Općoj bolnici dr. Ljubičić, glavna sestra Kate Šutalo i Antonia Živković: HGSS; dr. Ankica Džono Boban i Marija Mašanović iz ZZJZDNŽ; gospodin Dasen Jasprica iz HZZ.
Želimo od srca zahvaliti svim volonterima na upravnim, savjetodavnim i nadzornim odborima udruge DUSAB, a pogotovo doc. dr. Denis Čerimagić, dr. Davor Grilec, prof. Josip Lopižić, dr. Hrvoje Marković i dr. Igor Borić, gospođe Dubravka Marunčić, Katarina Krile i Katarina Tolja, te našem predsjedniku gospodinu Peru Kaliniću i blagajnici Diani Walker. A najviše se želimo zahvaliti volonterima naših programa „DUSAB Klub“ i „Case Management Tim“, te svih ljudi dobre volje koji su donirali uduzi.
Nakon zatvaranja udruge, i uz to, gubitak radnog mjesta naše administratorice, mlade, pametne i sposobne osobe, koja će se sada najvjerojatnije pridružiti koloni naših mladih i sposobnih ljudi prema Irskoj, želimo najaviti da je ovo prva i zadnja izjava udruge DUSAB u svezi gašenja udruge. Ne želimo se upuštati u prepirke, jer se čvrsto držimo one engleske izreke – „ako legneš sa psima, dobit ćeš buhe“ – priopćenje je kojega je potpisala Anna Pažin, tajnica udruge DUSAB.