Dobar dan, ja sam Tijan. Znate li što je ovo? To vam je traktor na baterije – riječi su koje nam je uputio dječačić velikog osmijeha prilikom posjeta njegovoj obitelji. Naizgled potpuno zdrav dječak koji će u svibnju napuniti punih pet godina treba našu pomoć za svoje daljnje liječenje! Naime, nakon što mu je kako kažu njegovi roditelji, postavljena kriva dijagnoza u splitskoj bolnici, posljedice neodgovarajućeg liječenja su da Tijanovi bubrezi vrše 50 posto svoje funkcije. Tijan je bio i dva puta klinički mrtav, a preživio je i moždani udar. Unatoč prognozama kako neće preživjeti, oporavio se, iznova naučio govoriti i hodati. Stanje mu se popravilo, no svakodnevno mora imati strogo kontroliranu prehranu i redovnu fizikalnu terapiju, defektologa i logopeda što njegovi roditelji nisu u mogućnosti sami financirati.
Tijan se rodio kao zdravo dijete, priča nam njegova majka Maris i dodaje kako je bio nevjerojatno napredna beba.
– Uopće nije puzao nego je sa 10 mjeseci prohodao. S godinu dana je počeo spajati riječi, razumio je francuski. Znao je sve boje, oblike – ističe i naglašava kako je njihova agonija započela na Tijanov prvi rođendan kada je dobio upalu uha.
Antibiotici, bakterije ili nemar?
-Tada je popio prvi antibiotik. Za dva mjeseca, kada je primio zadnje cjepivo, dobio je osip. S obzirom da nisu znali uzrok, bio je na strogoj dijeti. U listopadu je imao upalu desnog uha, pa je opet dobio antibiotik. Nedugo nakon toga dobio je upalu lijevog uha, te je počeo povraćati. Sve u mjesec dana! Doktorica je rekla da je vjerojatno stomačna viroza i da će dobiti proljev. Bio je petak i dala nam je sve potrebno u slučaju proljeva. U nedjelju navečer Tijan je prestao reagirati. Odveli smo ga u bolnicu, misleći da je potpuno smeđa pelena posljedica stolice, a bila je puna krvi koju je mokrio. Već je tada bio kritično. U bolnici su mu utvrdili hemolitički uremički sindrom HUS koji može biti posljedica bakterije ili cjepiva. HUS je karakteriziran uništavanjem crvenih krvnih stanica (što dovodi do anemije), smanjenim brojem trombocita te akutnim zatajenjem bubrega. Radi se o najčešćem uzroku zatajenja bubrega kod djece, a najčešće mu prethodi povraćanje, bol u trbuhu i vodenasti proljev – dodaje majka Maris i ističe kako su Tijana iz dubrovačke bolnice poslali u Split jer nisu imali aparat za dijalizu djece.
– Dolaskom u Split na intenzivnu njegu počinje naš pakao. Tamo su mu napravili opekotinu na nozi, rasparali su mu piša koristeći veći kateter. Boli su ga 30-ak puta na dan, a nisu mi dali da budem s njime, iako je bio silno vezan za mene. Doslovno su me gurali vanka. Nakon tri dana prestao je pričat sa mnom. U Splitu su mu dijagnosticirali autoimunu bolest. No, nisu mu pregledali bubrege s obzirom da je pomokrio krv. Iako smo mi inzistirali na tome, dali su mu kortikosteroide koji su potpuno poremetili njegov organizam. Tijan je bio sve gore, a oni su samo dodavali lijekove. Nakon nekog vremena počeo se zagledavati, po 30 puta dnevno. Rekli su da je to nemoguće, da ja nemam pojma. Poslije su mi u Zagrebu rekli da su to bili znakovi da će imati moždani udar. Žalio mi se da ga boli uho i tek nakon tri dana inzistiranja dozvolili su da ga pregleda i drugi liječnik koji je odmah utvrdio da ima upalu eustahijeve tube. Za vrijeme boravka u Splitu dva puta su ga reanimirali. Kad se vratio s intenzivne noga mu je bila natečena i u zavojima. Opekli su ga senzorom, bila je to opeklina četvrtog stupnja. Doktor mi je rekao da nogu ne diramo, da je to normalna stvar. Zavoj je tako stajao mjesec dana i nitko mu ga nije promijenio. Svo to vrijeme molila sam da nas pošalju u Zagreb, no to su uporno odbijali do trenutka kad su uvidjeli da nam dijete umire – prisjeća se Tijanova majka Maris dodavši da mu je noga sanirana uoči odlaska u Zagreb.
Tijan je preživio!
– Događale su se grozne stvari, ne njihovim htijenjem, ali bi trebali imati malo više sluha prema roditeljima kako bi bili uz svoje dijete, imali pristup svim informacijama i sudjelovali u liječenju. Nisu nam dali da budemo s njime, a nama nije trebao krevet. Samo smo željeli da mu bude lakše. Sve to dodatna je trauma za dijete jer nema nikoga uz njega. Postavili su krivu dijagnozu i poremetili mu cijeli organizam – naglasio je Tijanov otac Patrik koji je uz majku Maris cijelo vrijeme predlagao doktorima u Splitu da kontaktiraju i druge doktore.
– Radili su mu i punkcije jer mu se skupljala voda na plućima i oko srca. Zakomplicirali su situaciju, nabili mu tlak do nevjerojatnih vrijednosti. Kad su priznali da ne znaju što rade, odlučili smo poći u Zagreb. Na kraju nam je i jedna od doktorica savjetovala da odemo u Zagreb – dodaje otac.
– Tražila sam da idem s malim u hitnoj za Zagreb jer je to zakonsko pravo svake majke. Hladno su me odbili uz obrazloženje da nema mjesta. Dok smo čekali Tijana u Zagrebu, iz hitne izlazi njegova doktorica, medicinska sestra i njezin sin. Iskoristili su priliku za odlazak u shopping u Zagrebu. Nisam mogla progovoriti od šoka – ističe majka. Nakon dolaska u Zagreb, Tijan je smješten na intenzivnu njegu u KBC Rebro
– U Zagrebu su nam rekli sve o krivom liječenju, rani na nozi, razderanom piši i kako je pravilnim liječenjem odnosno da su mu odmah učinili plazmofarezu (metoda izmjene plazme) u samo 15 dana mogao biti zdravo i živo dijete – ističe majka i dodaje kako je već slijedeće jutro Tijan doživio moždani udar.
– Rekli su nam da nema šanse da preživi. No Tijan se ujutro probudio. Bio je oduzet i nije mogao govoriti. Magnetna je pokazala da ima velika oštećenja za govor i centru za motoriku. U Zagrebu nakon mjesec i pol dana na intenzivnoj njezi prebačen je na nefrološki odjel gdje je proveo još mjesec i pol dok mu se stanje nije stabiliziralo. Počeo je micati nogicom i jesti, iznova je učio i hodati i govoriti. Unatoč lošim prognozama, odlično se oporavio, no imamo još puno posla – govori majka Maris.
Za rehabilitaciju 2 i pol tisuće kuna mjesečno
– Tijanu pomaže logoped, defektolog i fizioterapeut, što poprilično košta. Ja sam na zavodu za zapošljavanje, a supruga ne radi kako bi bila s njime. Bubrezi su mu na 50 posto funkcije i male su šanse da će se oporaviti. Nitko nam sa sigurnošću ne može reći što će u konačnici biti, hoće li mu jednog dana trebati dijaliza ili transplatacija. Ujutro i navečer uzima terapiju za tlak, zatim za bubrege, i na terapiji je za epilepsiju. Uz sve povjerenje u ekipu doktora iz Zagreba koja ga prati htjeli bi ga odvesti vani da budemo sigurni da se ne može više ništa učiniti. Osim redovnih odlazaka u KBC Rebro i u Klaićevu bolnicu, za epilepsiju i bubrege vodimo ga i privatno na liječenje – pojašnjava otac.
Tijan mora imati strogo kontroliranu prehranu i redovnu fizikalnu terapiju, defektologa i logopeda. Išao je kod logopeda preko HZZO-a u Dubrovniku, ali on ga više ne može primati na redovne tretmane nakon što mu se stanje popravilo. Ipak, problem s govorom je prisutan, a kako je logoped zatrpan težim slučajevima Tijanovi roditelji moraju plaćati privatne tretmane. Što se tiče fizikalne terapije ima pravo na fizioterapeuta, no nažalost onaj preko HZZO-a ne radi po Bobathu, pa i to plaćaju sami. Potreban mu je i defektolog kojeg također treba platiti. Najveći problem su visoki tlakovi nakon moždanog udara koji dovode do oštečenja bubrega, stoga su obvezni redovni pregledi bubrega i glave. Tako svakih šest mjeseci odlazi na kontrole srca i jetre što je još jedan neophodan trošak. Tijanu za rehabilitaciju treba oko 2 i pol tisuće kuna mjesečno.
Kako bi se prikupila sredstva za Tijanovo daljnje liječenje, uz facebook stranicu “Za Tijanov osmijeh”, otvoren je i račun za uplate. Želite li i Vi pomoći ovom hrabrom, uvijek nasmiješenom dječaku koji će 4. svibnja navršiti 5 godina, to možete putem trajnog naloga na broj Tijanovog računa: Tijan Lučić Kostić IBAN HR: 7424840083235147285 – RBA – BANKA.