Supruzi i majki četriju curica, Ivani Cetinić iz Blata na Korčuli, 2020. godina stubokom je izmijenila život. Međutim, epidemija koronavirusa i lockdown na kojeg je čitav svijet bio prisiljen za nju je sasvim sporedna stvar. Naime, u veljači joj je dijagnosticirana multipla skleroza, autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava, koju zbog nepoznatog uzroka i nepredvidljivoga tijeka često nazivaju i ‘bolešću s tisuću lica’. Unatoč nimalo ohrabrujućim novostima Ivana je zadržala svoj urođeni optimizam i odvažno krenula u novo poglavlje te je za čitatelje DuLista ispričala o svom suživotu s novom, kako je voli nazvati, suputnicom.
Koji su bili prvotni simptomi bolesti?
Potvrdu dijagnoze dobila sam u veljači 2020. nakon rezultata svih pretraga, a prve simptome počela sam osjećati u prosincu 2019. U četvrtak sam počela osjećati trnce u desnoj ruci. Kako sam knjigovođa po struci i tada sam radila osam sati na računalu pripisivala sam te trnce mom radnom mjestu. Međutim, već tijekom popodneva trnci su se počeli širiti i u lijevoj ruci. U petak sam se probudila s obamrlošću i abdomena, u subotu nogu, a u nedjelju ujutro nisam osjećala nožne prste. Kako smo se te dane našli u Splitu u posjeti mojim roditeljima, a ja sam se osjećala sve nemoćnije, rekla sam suprugu da moram do doktora. Umjesto na trajekt i nazad na Korčulu otišli smo na Hitnu pomoć, od tamo na Hitni neurološki, a odmah potom na Neurološki odjel splitske bolnice. Nakon rutinskih pregleda u ponedjeljak, u utorak sam radila MRtorakalne i vratne kralježnice te sam već u srijedu ujutro znala da na vratnoj kralježnici postoji neka promjena – lezija. Isti dan je uslijedio MRmozga koji je pokazao velik broj lezija. Tada mi je liječnica rekla da je riječ o jednoj od autoimunih bolesti središnjeg živčanog sustava, ali nije mogla potvrditi da je riječ o multiploj sklerozi dok ne napravimo dodatne pretrage. Već nakon MRvratne kralježnice uvedena mi je petodnevna pulsna terapija kortikosteroidima koja bi trebala smiriti simptome upale koju sam imala. Uslijedile su i druge pretrage – punkcija likvora, razne krvne, neke za Split druge za Zagreb koje su trebale staviti točku na ‘i’. Nakon par dana terapije počela sam osjećati noge, trnci u njima su se smanjili, a dan dva nakon i u abdomenu. Ruke su mi i dalje ostale utrnjene, kao da nisu moje, takve su i dan danas. Nakon odrađene pulsne terapije i svih pretraga, u malo boljem stanju otpuštena sam iz bolnice uz dogovor da se vratim kad mi stignu poštom rezultati svih pretraga. Kako se nalazi nekih pretraga čekaju dugo, a ‘upalo’ je vrijeme blagdana krajem siječnja sam imala kompletne nalaze u rukama i u veljači sam dobila definitivnu potvrdu dijagnoze – MS! Ako sam prije ove situacije i imala neke simptome, koje danas osjećam jer drugačije pristupam – osluškujem tijelo, bili su blagi i pripisivala sam ih stresu te brzom načinu života.
Je li MS utjecala na Vašu kvalitetu života?
Shvatila sam jako brzo da ništa neće biti kao prije, da MS ne prolazi antibiotikom i da se iz svoje kože ne može. Iako sam relativno friška u ovome mogu reći da sam je dobro prihvatila. Nakon samog saznanja rekla sam sebi: ‘Ivana, da ne možeš ovo podnijeti ne bi ti bilo poslano!’. Shvatila sam da se protiv ove bolesti ne može nego treba s njom. Promijenila sam prioritete, usporila tempo života i uvela neke promjene. Živim iz dana u dan, zahvalna na svemu što uspijem, osluškujem svoje tijelo i radim onoliko koliko mi dozvoli. Puno sam čitala o MS-u i informirala se jer sam smatrala da je jako bitno što bolje upoznati je.
Nije lako, ali odlučila sam uvijek gurati naprijed. Moram! MS me svaki dan podsjeti s raznim simptomima da je tu, ali to je u redu, tako mora biti. Ona je moja životna suputnica. Molim je svakog dana da ostane blaga! Ne mogu reći da strah nije prisutan i da nisam ponekad depresivna, ali ne odustajem težiti pozitivi i u svakom danu naći nešto lijepo pa čak i kad moja MS ima nastup.
Okolina često ne razumije kako je živjeti s bolešću koja ima tisuću lica. Kako su na vijest reagirali Vaši bližnji?
Najvažnije mi je bilo kakav će trag ta spoznaja ostaviti na mom suprugu i djeci. Majka sam četiriju kćeri i izrazi njihovih lica – strah i tuga, kada su me došle vidjeti u bolnici onako nemoćnu, ostat će mi zauvijek urezani u sjećanje. Jednako kao i suzni pogled mog supruga kad me ostavio na odjelu bolnice i otišao. Tada sam odlučila da treba kad god je moguće pristupati s vedre strane i u svemu tražiti nešto pozitivno. Kad sam se vratila kući iz bolnice naš prvi razgovor o MS-u započeo je mojom rečenicom: ‘Dobili smo novog člana obitelji i opet je žensko, jadan tata!’. Tada je zavladao smijeh, bilo je tu poslije i suza, ali to je sve normalno u fazi suočavanja i prihvaćanja. Šira obitelj i prijatelji su bili uz mene i sad su tu. Potiču me na borbu i na pozitivan stav. Moja obitelj i prijatelji su mi velika podrška i bez nje bi mi bilo teško sama gurati naprijed.
U kojoj je sada fazi vaša borba s bolešću?
Ja se s MS ne borim, živim s njom. Ja i MS, MS i ja! Imam veliko poštovanje prema njoj i nadam se da će ona poštovati mene. Ne možeš se boriti protiv neobjašnjivog umora, protiv obamrlosti ruku, protiv zamućenog vida koji još uz to ima i crne trakice koje trče pred očima ili točkicama koje bljeskaju, protiv nogu koje klecaju nakon 10 minuta hoda, protiv vrtoglavice ili glavobolje, protiv neobjašnjenog stiska u rebrima koji te ostavlja bez zraka, protiv toga da se usred razgovora ne možeš sjetiti riječi koju koristiš već dugi niz godina. Simptomi su tu svaki dan, nekad više, nekad manje i treba ih prihvatiti, jer drugačije ne ide. Ja živim polako, napravim koliko mogu i kad mogu, ovisno o simptomima i mogućnostima tog dana. Mislim da je velika stvar u svemu osluškivati svoje tijelo i ne mu se puno suprostavljati.
Je li frustrirajuće na Vas djelovala nemogućnost liječenja?
U nas je prije vladala prilična zbrka sa situacijom oko dobivanja terapije koja bi usporila tijek bolesti. Terapija se nije mogla dobiti odmah po dijagnozi nego nakon godine dana od terapije ili pogoršanja stanja. Danas je situacija bolja za nas oboljele. Zakon se izmijenio i odmah po postavljanju dijagnoze svatko može započeti s terapijom. Ja sam na prvoj liniji terapije od svibnja ove godine, primam tablete koje su imunomodulatori i utječu na moj imuni sustav kako on ne bi napadao moj živčani sustav. Lijek mi je odobrilo Povjerenstvo za lijekove i ne plaćam ga. Izdaju mi ga na recept.
Kakvo je Vaše iskustvo s MS-om tijekom epidemije koronavirusa?
Imala sam čudnu situaciju što se tiče terapije. Baš na prvi dan potpunog zatvaranja zbog korononavirusa dobila sam e-mail iz Zagreba da mi je terapija odobrena. Prvi put trebala sam otići po lijek u Zagreb, dobiti upute i kratku edukaciju. Naravno, uz odobrenje za lijek u istom e-mailu bila je obavijest da se u
cijepljenje protiv gripe.
Društvo multiple skleroze DNŽ organiziralo je mrežu tako da se moglo preko Crvenog križa dobiti namirnice ili lijekove za članove kojima je trebalo. Znam da su kolege iz udruge i za vrijeme najjačeg zatvaranja išli na terapije i dobivali lijekove. Cijelo vrijeme je bila organizirana i psihološka pomoć preko psihologice Silvije Sokal Gojavić i volontera. Voditeljica udruge je bila, a pogotovo u vrijeme kad smo bili zatvoreni, dostupna 24 sata svakom članu udruge. Koristim priliku da pozovem sve koji boluju od MS na otoku Korčuli da se jave društvu.
Brojne osobe koje imaju MS govore o učinkovitosti kanabisa. Jeste li sličnog mišljenja?
Čitala sam o raznim alternativnim metodama liječenja MS-a uz kanabis i da su oboljeli dobro koristeći te metode. Svatko mora za sebe naći najbolji način kako se održati na površini. Ja prvenstveno slušam liječnika i njegove upute. Ne pada mi na pamet zanemariti medicinu i prepustiti se samo alternativnim metodama za koje ne postoje istraživanja, ali svatko je gospodar za sebe. U medicinsku učinkovitost kanabisa vjerujem i osobno nemam ništa protiv legalizacije.
Objavljeno u tiskanom izdanju DuLista, 14. listopada 2020.