-Izlazak vani svaki put mi je novi izazov. Unaprijed se moram pripremiti, ovisno ponajprije o vremenskim uvjetima ali i mjestima na koje izlazim. Zatvoreni prostori mi uzrokuju reakciju na koži, a opet ako sam vani na otvorenom problem stvaraju sunce, kiša, vjetar, velika količina vlage. Ni more mi ne čini dobro. Kad već prođem sve pripreme za izlazak tu nije kraj problemima. Ako primjerice idem s dečkom u restoran, cijeli je popis namirnica koje ne smijem kušati jer bih se odmah osula. Neki od najjačih alergena su mi: gluten, pšenično brašno, mlijeko, jaja, soja, kikiriki i orašasti plodovi. To baš striktno moram izbjegavat – ispričala nam je naša mlada novinarka Maris Guca koja je ozbiljni posao potražila odmah po završetku studija Socijologije na Hrvatskom katoličkom sveučilištu u Zagrebu.
Ne živi pod staklenim zvonom, iako bi po popisu svega onoga što joj izaziva reakciju, zapravo mogla. Ona se hrabro odlučila suočiti s bolesti, i ne dopustiti joj da ona kontrolira njen život. Napravila je obratno, a boluje od atopijskog dermatitisa i to trećeg stupnja.
Kožne bolesti danas su sve češća pojava među mlađom populacijom. Jedna od najpoznatijih je atopijski dermatitis, kronična upalna bolest kože koju izazivaju alergije. Manifestira se kroz otvorene rane, plikove, ekceme i suhu kožu popraćenu jakim svrbežom. Osim alergija, koje je moguće izbjeći, na bolest utječu i mnogi drugi faktori koje i nije tako lako zaobići kao što je stres.
Početak atopije
-Rođena sam 2001. i mama mi je pričala da sam atopijski dermatitis i astmu dobila s tri mjeseca i da je od tad sve krenulo. Sjećam se noćnog svraba, mijenjanja pidžame i posteljine svaku večer – navodi Maris i dodaje kako je njenim roditeljima sigurno bilo teško jer je bolest tada još bila ‘nešto novo’. Za liječenje su se koristili samo kortikostereoidi.
-Nažalost, tada u Dubrovniku nije bilo doktora koji su mogli liječiti moje stanje pa sam poslana na liječenje u Zagreb na tadašnju KBC Šalatu. Sjećam se da sam morala putovati svaka tri mjeseca i da mi je to uvijek bila muka jer sam znala da ne idem na odmor nego da ću provest cijeli dan u bolnici – priča Maris. Iako je putovala zbog pregleda, govori kako joj je mama uvijek to učinila lijepim putovanjem pa bi osim u bolnici, posjećivala i zoološki vrt, šetala se Maksimirom, igrala u parku gdje i danas stoji ‘njena posebna ljuljačka’ na kojoj se uvijek ljuljala.
Polaskom u školu stvari nisu postajale lakše. Bila je tu hrpa novih izazova, međutim Maris se, što je najvažnije, nikad nije osjećala odbačenom.
-Nisam bila nikad zlostavljana zbog bolesti, uvijek su me svugdje prihvaćali kao normalnu iako su rane bile vidljive. Dolazila bi zamotanih ruka jer nisam mogla držat olovku u ruci, ali uvijek su tu bili prijatelji i učiteljice koje bi skočile u pomoć kada je trebalo. Izlazili su mi puno u susret s izostancima i zaostacima sa školskim obvezama – prisjeća se Maris. Naravno, bilo je i situacija gdje nije mogla, a niti smjela biti poput svojih vršnjaka. Rođendani su za nju bili gotovo nemoguća misija, osim ako nisu bili na otvorenom. A opet nije sve ni na otvorenom bilo dostupno.
-Dok je još u Uvali Lapad bila igraonica nisam smjela skakati po tim napuhancima kao ostala djeca jer bi mi odmah koža reagirala. Kroz srednju školu dermatitis mi se malo povukao. U Zagreb sam na redovite kontrole odlazila svakih šest mjeseci. Međutim kako se dermatitis umirio, pojačali su se napadi astme pa sam često zbog njih završavala u bolnici – priča nam Maris, koja je zadnji napad astme doživjela 2017., ali od tada se vratio dermatitis. Unatoč svojim bolestima bila je dobar sportaš, trenirala je badminton i bila volonterka za Crveni križ.
-Kad sam upisala faks i otišla u Zagreb situacija s kožom mi se iznimno pogoršala. Tijekom prve dvije godine studiranja nisam znala što bi više od sebe. Sve je utjecalo na mene. Kolokvij, ispiti, odlasci doma, dolasci nazad u Zagreb sve je to stvaralo neku promjenu na mojoj koži. Najviše mi je smetao zrak, koji je dosta zagađeniji nego ovdje – navodi Maris i dodaje kako joj je razdoblje dok je živjela u Zagrebu bilo najgore. Koža još je neprestano bila upaljena, crvena i krvava.
-Mama je neumorno istraživala, znala je sve o mojoj bolesti kao i neki doktori. Prije dvije godine doznala je za biološku terapiju. Tada, 2022. sam se skinula s kortikosteorida i započela tadašnju imunosupresivnu terapiju. Nažalost, terapija mi nije baš puno pomogla, pa sam vrlo brzo skinuta s nje i stavljena na jake inhibitore koje pijem i danas. Sadašnja terapija mi je povukla skoro sve upalne procese na tijelu. Ostao je problem samo vrata i lica. I danas kad se nešto dogodi, tipa okrene na buru, meni izreagiraju samo lice i vrat. Svjesna sam da me terapija neće izliječit u cijelosti, ali je napravila veliki pomak – govori Maris.
-U početku primanja terapije nisam smjela na sunce, među ljude, slušala sam online predavanja. Taman kad smo izašli iz karantene ja sam opet bila ‘zatvorena’. I dalje je meni proljeće težak period, zima isto. Ali sam naučila na to više i znam kako se moram ponašati za vrijeme takvih perioda – priča Maris.
Nagle promjene vremena, hrana, znoj…
-Vjerujte mi kad vam rečem da točno znam koju će mi, od moje tri redovite kreme, koža tražiti nakon tuširanja. Točno znam hoću li se ujutro probuditi natečena ili ne i hoću li noć provest mirno ili ću se češat – navodi Maris. Ona točno zna, ako je sljedeći dan najavljena bura, da mora staviti debeli sloj kreme prije spavanja kako bi ujutro ublažila nastanak rana.
Foto: DuList