Od roditelja sve djece s kojima radim čula sam barem jednom priču kako je njihovo dijete ‘neodgojeno’. Susreću se s diskriminacijom na svim razinama – počevši od nekulturnih komentara pa dalje. Ljudi nisu obazrivi, a od zajednice sam, moram priznati, tijekom vremena kojeg radim svoj posao, očekivala više empatije. Nismose tu puno pomaknuli s mjesta, pa nina hrvatskoj razini. Reći ću vam nešto – djeca s poteškoćama nisu nemoćna i jadna, oni nisu nesposobna djeca! Dapače, oni su heroji koji mogu puno toga. Takve priče postoje i u našemgradu i postoje djeca u spektru koji imaju iznimne uspjehe, bilo školske, bilo one izvan škole. A ljudi su, poučeni iskustvom, pa i onim medijskim – znate i sami – naviknuti djecu u spektru promatrati jednostavno drugačije. Ljudi su sustavno neobazrivi prema bilo čemu što je drugačije. Pa i roditelji često, tek kad i sami dobiju dijete s poteškoćama, osvijeste da djeca spoteškoćama – postoje. Autizam je samo drugost. Svi imamo svoje tipičnosti, svoje neobičnosti. Tako i djeca s autizmom – snažno progovara naša sugovornica, edukacijska rehabilitatorica Hana Sinanović iz Poliklinike za zaštitu mentalnog zdravlja, gdje radi psihodijagnostiku i u sklopu nje razne procjene djece. Ona je jedna od naših sugovornica za ovaj broj tjednika DuList, a ususret Svjetskom danu autizma, konačno ćemo se maknuti od edukacija, smjernica, predavanja i balona kojima se, eto, obilježi i taj dan.
Naše sugovornice o autizmu će nam pričati s jedne sasvim druge strane – one pozitivne.
Pomoć je prvenstveno potrebna roditeljima
—Počela bih s jednom važnom temom, a to je pomoć roditeljima djece s autizmom. Kako radim terapijski s određenim brojem djece do šest godina, s različitim poteškoćama, ali i starijom djecom, intuitivno pokušavam pomoći i roditeljima. Za njih bi trebala postojati pomoć. To su ljudi iznimne energije i lavovskih napora. Svakako bi bilo bolje da ima više kadra, a i birokracija čini roditelje frustriranima. Njihova energija se rasipa. Promjena koju očekuju je spora, ali kad ju zajednički ugledamo, dijelimo sreću. To su ljudi puni neprestane strepnje – naglasit će naša brižna sugovornica. Kaže kako je ključ rana intervencija, terapija, rehabilitacija i uopće otkrivanje spektra. A spektar je nešto što nije za ‘otpis’.
—Uopće nisam zabrinuta za budućnost djece s kojima radim, oni sutra itekako mogu doprinositi svijetu. U našem gradu imamo primjere inkluzije, ali ona prava inkluzija tek ima zaživjeti. Konkretno, nisam nigdje vidjela zaposlenu osobu s autizmom. Ne mislim niti da je u Zagrebu bolje. S druge strane, imamo primjer Amerike gdje jedan vlasnik tvornice zapošljavaisključivo autiste jer oni nikad ne čine greške. Htjela bih samo naglasiti kako je autizam stanje u kojem osobe imaju komunikacijske i socijalne probleme i ti socijalni problemi dovode ih do toga da se ne mogu izražavati na način kojeg ljudi smatraju ‘svakodnevnim’ ili ‘uobičajenim’. Ono što je važno naglasiti jest kako oni imaju želju za kontaktom, interakcijom, samo ne znaju kako pristupiti sugovorniku zbog toga što njihove poteškoće nose sa sobom.Nikako ih ne treba izolirati! Dapače – ističe dalje Hana, koja jasno podcrtava kako je spektar upravo to – spektar, ali kako i osobe u spektru koje su niskofunkcionirajuće i dalje imajusvoje želje, potrebe i dalje mogu postići veliki uspjeh u životu.
—Vani imamo odlične primjere gdje se djeca procijene u rehabilitaciji i za njih se pronađe zanimanje. Oni doprinose zajednici, primjerice – prodaju povrće – i to im naravno puno znači.Spektar znači kako imate dvije osobe s istom dijagnozom, ali potpuno različitim pokazateljima. Okolina, odnosno poticajna okolina može puno toga napraviti – istaknut će dalje. Na pitanje možemo li uočiti porast djece na spektru, ističe kako se bilježi porast, alise teško može detektirati je li to zbog toga što su ljudi educiraniji u tom smislu, pa možda bolje i reagiraju, uoče, ili je zaista broj djece na spektru veći.
Premalo je stručnjaka
—Prije se puno dijagnoza smještalo pod intelektualne poteškoće, a danas se smješta u spektar. Te dijagnoze mogu biti i udružene, ali znanost puno radi po pitanju spektra. Dijagnostika je kvalitetnija. Mada, u Hrvatskoj bi situacija trebala biti puno bolja nego što jest. Ukratko, premalo je stručnjaka – naglasit će Hana za kraj i još jednom istaknuti za nju bitan problem oko kojeg se ne radi puno.
—Ponovit ću, nedostaje nam terapijska podrška za roditelje, jer oni moraju osvjestiti ‘gubitak’. Saznati da imate dijete u spektru jest gubitak. Ipak, treba im pomoći da ‘idu dalje’. Mi koji radimo s djecom često se susrećemo s time da neprihvaćanje roditelja itekako utječe na ishod. Tu se situacija treba mijenjati. Tim roditeljima užasno je teško. A ako ne pomognete roditelju, nećete pomoći niti djetetu. Za djecu se uopće ne bojim, oni su sjajni! – zaključit će Hana.
Roditelji nisu krivi i nisu sami
Druga mlada snaga našeg grada po pitanju djece s poteškoćama je Barbara Gjurović, senzorno integracijska pedagoginja i stručna suradnica u savjetovalištu Entrata. Kao SI pedagoginja susreće se, naravno, s djecom s poteškoćama, ali i – nastavlja na temu koju je Hana analizirala – pomoć roditeljima.
— Veliki dio posla koji obavljam danas je zapravo podrška i razgovor s roditeljima djece s poteškoćama te roditeljima djece koja imaju problema na području senzorne integracije. Dvije stvari želim naglasiti i istaknuti – nisu krivi i nisu sami. Roditelji često dolaze s ogromnom količinom krivnje te da su potencijalno oni negdje pogriješili u odgoju ili da se nisu adekvatno brinuli za dijete. Ono što se sigurno zna kada razgovaramo o autizmu jest da autizam nije uzrokovan roditeljstvom – naglašava i Barbara, a nije teško zaključiti da je ovo iduća točka kojoj bi javnost, bilo ‘obična’, i zdravstvena, trebala posvetiti više pažnje.
—Što se podrške tiče, svakako je od velike važnosti biti tu kao stručnjak te pokušati dati odgovore na sva postavljena pitanja ili uputiti dalje kod stručnjaka srodnih struka. Spomenula bih još da je važno naglasiti i da je uredu to što prolaze često kroz različita, burna emotivna stanja – od odbijanja, negiranja, tuge sve do ljutnje da nisu sami i jedini – zaključuje na ovu temu Barbara. I nju pitamo za savjet na koji način se društvo treba i mora učiti za ‘reakcije’ prema djeci u spektru? Naime, često, čak i kada znaju da se radi o djetetu s autizmom – mada ljudi rijetko i ne prepoznaju, već odmah osuđuju –smatraju da je ‘to to’, da na neki način nema ‘nade’. Može li se društvo preeducirati za komunikaciju s djecom s autizmom?
Počnite s edukacijom već danas!
— Definitivno može, mora i treba! Senzibilizacija okoline i educiranje je osnova za napredak i napredovanje društva u svakodnevnim i dnevnim situacijama, bilo to na ulici, dječijem igralištu, trgovini, vrtiću, školi… Možemo početi već danas razgovarajući unutar svoje obitelji ili na poslu, vrtiću, školi. Danas postoje knjige, filmovi, Internet koji također mogu biti od pomoći – naglasit će nam dalje Barbara.Često se kaže da je autizam ‘svijet za sebe’, mjesto gdje se te osobe ‘zatvore’. Ipak, osobe s autizmom imaju svoje potrebe, želje, svoje emocije i empatiju, čitav spektar ponašanja koji lako zaboravimo. Na koji način ispravno ukazivati na njih? – pitamo ju.
—Da budem iskrena kao mala sam često čula rečenicu: ‘On/ona ti je svijet za sebe!’ Očito se s onim što nam je slabije poznato ili drukčije nije lako nositi niti danas. Spomenut ću inkluziju – tu spada prilika za druženje, upoznavanje, povezivanje roditelja van obrazovnih sustava, vrtića i škola i prostora za tretmane i terapije… Potrebno je stvarati i njegovati okružje gdje su‘sve potrebe’ i svako dijete prihvaćeno, razvijati empatiju i osjetljivost, razumijevati različitosti, te svakako naglašavati i individualnost. Potrebno je otkrivati nove puteve i načine razvijajući podršku – mišljenja je Barbara.
Vesela i nasmijana, naša druga sugovornica će nam, prije nego se pozdravimo, također reći one pozitivne strane autizma. Tog velikog, lijepog svijeta koji se tako nježno isprepliće s našim.
—Osobe s poremećajem iz spektra autizma ‘gledaju’ na svijet drugačije od ostalih, što je bogatstvo! Direktni su i iskreni, imaju sjajnu memoriju, obraćaju pažnju na detalje, ne osuđuju druge… I hmm, da! Vrlo često nisu u strahu biti ono što jesu, autentični su – oduševljeno zaključuje Barbara.
Ona i Hana velik su dio života osoba s poteškoćama našeg grada. Velik i bitan. Imali dijete s poteškoćama ili ne, pročitajte ovu priču i budite dio prekrasnog spektra različitosti.